До полномасштабного вторжения Юлия Володченко помогала детям с инвалидностью в Краматорске, а теперь отстаивает право тяжелобольных на достойную жизнь. После переезда в Киев активистка продолжила работать над изменениями в системе паллиативной помощи в Донецкой области, где из-за войны количество пациентов растет, а доступ к медицинским услугам сокращается. Почему эта проблема остается почти незаметной для государства и как ее можно решить?
Юлия Володченко родом из Краматорска. В родном городе она работала в местной IT-компании и занималась общественной деятельностью: возглавляла организацию «Центр досуга детей с инвалидностью «Дивосвит», которая из-за открытой войны прекратила работу.
После начала полномасштабного вторжения женщина переехала в Киев, где продолжает заниматься социальными инициативами.
«Уже лет девять работаю и занимаюсь общественной деятельностью. Занималась в Краматорске, а после полномасштабного вторжения компания переехала в разные города. Здесь есть один из офисов, — рассказывает она.
Хотя «Дивосвит» пока не работает, Юлия продолжает свою активность в другом направлении -— отстаивает права людей, нуждающихся в паллиативной помощи на Донетчине.
Паллиативная помощь — это поддержка, оказываемая людям с серьезными болезнями. Ее могут получать пациенты всех возрастов и на любом этапе болезни. Она не заменяет основное лечение, а дополняет его и может даваться одновременно с основной терапией. Такую помощь обеспечивает команда специально подготовленных врачей, медсестер и других специалистов, сотрудничающих с врачами пациента.
Еще до большой войны активистка входила в общественный совет Краматорска, который среди прочего занимается поддержкой больных людей, а теперь является членом общественного совета при Донецкой ОГА.
“Я хотела добиться того, чтобы в Краматорске разработали программу развития паллиативной помощи. Мы даже выиграли общественный бюджет, чтобы провести адвокационную кампанию из-за создания видеоконтента”, — рассказывает Юлия.
Сейчас паллиативную помощь в Украине финансируют по пакету НСЗУ. Но не все медучреждения могут подать заявку на эту услугу: где-то не хватает персонала, где-то оборудования, а где-то просто не хватает желания, говорит Юлия. Так что в определенных общинах паллиативной помощи вообще нет.
«Я считаю, что кроме инициативы медицинских учреждений, государство также должно нести ответственность и поддерживать больницы, особенно в небольших общинах. Должен быть контроль качества помощи и проверка учреждений», — объясняет собеседница.
Один из коллег рассказал ей, как до полномасштабной войны привез в Краматорск тяжелобольную мать и не знал, куда ее устроить. Наконец мужчина нашел частное заведение в Святогорске, заплатил за месяц вперед, но мать умерла уже через две недели.
“Родственники не могли увидеть, в каких условиях находится человек, ведь видеонаблюдения там не было. Посещение ограничено. При этом жаловаться тоже нет смысла, потому что частные заведения никто не проверял. А паллиативная помощь это не просто о лечении, а о сохранении человеческого достоинства”, — подчеркивает Юлия.
Из-за войны пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, становится все больше.
Вот какие цифры озвучили на заседании Общественного совета Донецкой облгосадминистрации 31 мая 2024 года.
Что касается мобильной паллиативной помощи, то в 2022 году ее предоставляли 17 медучреждений, которые сформировали 25 выездных бригад. Они провели более 5200 выездов и помогли 1794 взрослым и 564 детям.
В следующем году таких больниц было уже 22. Медицинские команды осуществили 28 тысяч выездов — на 81% больше, чем в предыдущем году. Поддержку получили 5 тысяч взрослых (на 65% больше) и 180 детей.
А в 2024 году с НСЗУ снова заключили договоры 22 медучреждения, но количество мобильных бригад увеличилось до 36. За первые пять месяцев они совершили около 20 тысяч выездов, оказав помощь 10 тысячам взрослых и 77 детям.
Из-за открытой войны на Донетчине становится все больше одиноких пожилых людей, оставшихся без помощи. О них заботятся волонтеры и благотворители.
“Сейчас в Краматорске есть три общественные организации, которые помогают пожилым людям: Фонд развития общины, Общество Красного Крема Краматорска и благотворительный фонд “Все будет хорошо, Украина”. Но полноценного паллиатива, как такового, нет”, — рассказывает Юлия.
Медицинских специалистов на всех не хватает, а большинство молодых людей, которые могли бы ухаживать за своими родственниками, покинули дом.
“Молодежь уехала или ушла в ВСУ. Они уехали за границу и, возможно, не вернутся. А кого эвакуируют «Белые ангелы» из-под обстрелов? Пожилых людей. Они остаются в прифронтовых общинах до последнего, даже когда вокруг уже все разбито”, — объясняет она.
По ее словам, пожилые люди боятся неизвестности, поэтому нередко возвращаются домой даже после эвакуации.
“Мои родители сначала уехали из Краматорска, а потом вернулись. Потому что тяжело на чужбине. А здесь своя квартира, субсидия, привычная жизнь”, — говорит Юлия Володченко.
Несмотря на очевидную потребность, четких планов по оказанию паллиативной помощи в Донецкой области до сих пор не строят. Активистка принимала участие в разработке стратегии регионального развития Донецкой области, однако слово «паллиатив» в документах все еще не фигурирует.
“Я хочу, чтобы этот вопрос был отдельным направлением. Но пока в стратегии его нет. Лучшее, что удалось сделать, — это концепция развития паллиативной помощи, но до конкретных действий еще далеко”, — объясняет она.
Разработка стратегии паллиативной помощи для Донбасса усложняется из-за боевых действий, бюрократических преград и общей неопределенности.
«Это документ на большую перспективу. Но как планировать заранее, если неизвестно, как изменится фронт, насколько усилятся обстрелы?» — объясняет собеседница.
Впрочем, именно в Донецкой области это направление требует наибольшего внимания, подчеркивает Юлия.
“Я вижу, что у нее будет больше нужды, чем было до полномасштабного вторжения, и именно в Донецкой области”, — отмечает активистка.
Чтобы привлечь внимание к нуждам тяжелобольных людей, она обратилась от имени ОО «Дивосвит» в областной департамент экономики. В письме Юлия попросила вписать в стратегию развития абзац о внедрении системы паллиативной помощи. Пока документ уже прошел повторные электронные консультации с общественностью Активистка отмечает, что это лишь основная часть стратегии, и к ней еще предстоит разработать план мероприятий.
По мнению собеседницы, потребности тяжелобольных людей отошли на второй план, поскольку приоритетом для государства является победа в войне. Однако важным остается и движение Украины в направлении евроинтеграции. Качественная паллиативная помощь могла бы стать свидетельством того, что страна заботится о человеческом достоинстве, в том числе тех, кто экономически непривлекателен для системы.
Одним из главных препятствий для развития паллиативной помощи в Украине есть недостаток квалифицированных людей, говорит Юлия.
“Брак кадров — это во-первых, и он сейчас наблюдается везде. А еще, возможно, государство просто не осознает важность этой помощи”, — отмечает она.
Собеседница отмечает, что для улучшения медицинской помощи тяжелобольным пациентам необходимо в первую очередь разработать стратегические документы, определяющие направления ее развития. Важно иметь четкий план, который позволит систематически совершенствовать эту сферу.
Значительную роль в оказании паллиативной помощи сейчас играют общественные организации. Они часто берут на себя функции, не покрываемые государственными структурами. Их деятельность нуждается в поддержке как финансовой, так и на уровне признания их вклада.
«Также важно рассматривать возможности изменений в законодательстве, которые будут способствовать развитию паллиативной помощи, а также привлекать внимание общества к этой теме», — добавляет Юлия.
Раньше мы рассказывали о фонде «Каритас Краматорск», который поддерживает громады Донетчины во время войны. Сейчас его работники оказывают гуманитарную помощь и поддерживают переселенцев, ветеранов, людей с инвалидностью и безработных.