Весной этого года бахмутчанину Елисею Зеленскому сделали самый дорогой в мире укол от спинальной мышечной атрофии. Это лекарство должно помочь ребенку вернуться к полноценной жизни. Об эффекте от укола рассказывает мама мальчика.
6 апреля полуторагодовалому бахмутчанину Елисею сделали укол препаратом Zolgensma. Одна его доза стоит 2,3 млн долларов, что является мировым рекордом стоимости лекарств. Этот препарат должен лишить ребенка генетического порока, вызвавшего спинальную мышечную атрофию. С момента укола прошло уже 8 месяцев и родители уже видят улучшения.
“После укола ребенок ожил, стал больше разговаривать, оживился. Например, есть шкала CHOP, по которой ставят деткам баллы, в зависимости от того, в каком возрасте и что они умеют делать. Если у здорового ребенка 64, то у нас сейчас 32. На момент получения терапии у нас было всего 19 баллов”, – рассказывает Свободному радио мама Елисея Карина Зеленская.
СМА 1 типа – это врожденная форма болезни. Около половины малышей со СМА1 не доживают до 2 лет. Сначала поражаются мышцы диафрагмы, поэтому под угрозой дыхание ребенка. Для справки: СМА (спинальная мышечная атрофия) — это редкое генетическое нервно-мышечное заболевание, когда теряются клетки спинного мозга, отвечающие за движение мышц. Это приводит к ослаблению всех мышц, потере подвижности. Болезнь может проявиться в любом возрасте.
Однако быстрых кардинальных изменений не ждут, признается Карина.
«Если бы Елисей получил укол до симптомов, то он уже был бы как все. Но поскольку он получил его поздно, не в два или полтора месяца, то мы занимаемся реабилитацией и работаем над тем, чтобы он стал полноценным», — говорит Карина Зеленская.
По ее словам, точно неизвестно, как долго будет действовать Zolgensma, но клинические испытания показывают, что препарат оказывает влияние на организм в течение 5-7 лет.
“Мы от государства хотели бы дополнительную терапию, это сироп, который влияет на ген SMN2. У нас сломан ген SMN1, но мы бы хотели, чтобы слабенький гену SMN2 помогала дополнительная терапия. Но, к сожалению, такой возможности нет. Мы ждем, возможно, у государства появится такая возможность, и они будут предоставлять такое лечение”, — рассказывает Карина Зеленская.
Годовой курс этой терапии для Елисея будет стоить около 3 миллионов гривен. Но это лекарство нужно принимать всю жизнь. Поэтому родители не хотят объявлять еще один сбор средств, ведь нет гарантий, что их хватит на регулярный курс.
Пока же с ребенком каждый день занимаются родители. Елисея вертикализуют благодаря специальному оборудованию, делают массаж, дыхательную гимнастику, логопедические упражнения и т.д. И все для того, чтобы мальчик смог реабилитироваться и сделать свои первые шаги самостоятельно.
Елисей Зеленский родился в семье полицейских в октябре 2019 года. Когда мальчику было 3 месяца, ему был поставлен диагноз СМА 1 типа. Помочь ему мог только укол американского препарата Zolgensma, который стоит 2,3 млн. долларов США. Это стоимостное лекарство можно выиграть в благотворительной лотерее, но шанс мал, ведь только по Украине детей с такой болезнью несколько сотен. Так что родители решили объявить сбор средств. Параллельно ребенок проходил реабилитацию в Европе.
Уже в конце 2020 года семья Зеленских получила радостное известие – Елисей выиграл самый дорогой в мире укол. А уже через несколько месяцев, после многих обследований, малышу сделали долгожданную инъекцию.
Читайте также: