На Донеччині малюк із рідкісною хворобою отримає укол за 2,3 млн дол. Звідки гроші та чого боїться родина
14-місячному бахмутянину Єлисею Зеленському, який народився з генетичною хворобою СМА1, безкоштовно зроблять ін’єкцію найдорожчого у світі препарату Zolgensma за 2,3 млн дол. Родичі, благодійники та волонтери за пів року активного фандрейзингу назбирали на ліки одну п’яту від необхідної суми.
.
Про це повідомила Карина Зеленська, мати малюка, хворого на спинальну м’язову атрофію (СМА) 1-го типу.
“Довгі 6 місяців боротьби за життя, 6 місяців безсонних ночей, 6 місяців титанічної праці. І сьогодні зі сльозами радості на очах ми спішимо Вам повідомити неймовірну новину: збір закритий. Наш малюк буде врятований! Єлисей виграв укол Zolgensma в лотереї від компанії Novartis!” — написала вона.
Інформацію підтвердила президентка благодійного фонду «Kiddo» Ганна Єрмолаєва: компанія “Novartis” зможе надати препарат Єлисею безоплатно. Для того, аби безкоштовно надати ін’єкційний препарат маленькому українцю, фармвиробник вимушений був створити окремий юридичний підрозділ та приводити свою юридичну базу у відповідність до нестандартного рішення.
“Про те, що такий укол може бути, ми дізналися місяць тому. Але сама компанія Zolgensma попросила нас витримати паузу. Була проведена величезна робота юридичного департаменту компанії Novartis, аби Єлисей зміг отримати укол. У нас колосальна кількість питань, які не вкладаються у звичайну схему: українська дитина знаходиться в Польщі та отримує “Спінразу”, — каже Ганна Єрмолаєва.
Передісторія
В жовтні 2019 в родині бахмутських поліцейських Олександра та Карини Зеленських народився первісток, якого назвали Єлисеєм. За 3 місяці виявилось, що у дитини рідкісне генетичне захворювання: спинальна м’язова атрофія 1-го типу .
Оскільки в Україні цю хворобу не лікують і дієво ніяк не допомагають, на початку 2020 року родина залишилася сам на сам з проблемою. Подружжя Зеленських вирішило боротися за малюка. На початку лютого сім’я перебралася жити до Польщі. Там життя немовляти підтримують ін’єкціями у спинний мозок препарату “Спінраза” кожні 4 місяці.
Чому препарат такий дорогий?
Одночасно Зеленські розпочали кампанію по збору коштів на препарат Zolgensma вартістю 2,3 млн дол.
Наразі це найдорожчий медикамент у світі, і його можна придбати лише в США. За даними речника компанії “Novartis”, яка продає препарат, 1 доза Zolgensma становить половину вартості 10-річного курсу лікування “Спінразою” (вона в перший рік лікування коштує 750 тисяч доларів та по 350 тисяч доларів кожний наступний рік). В грудні 2019 року компанія “Novartis” заявила про безкоштовний розподіл 100 доз цього препарату через лотерею, але отримала критику від організацій пацієнтів зі СМА
Волонтери по всій Донеччині та в інший регіонах проводили благодійні акції, зокрема вечір настільних ігор, спортивний забіг. Таким чином назбирали майже 424,5 тис долларів (або 19 %) від необхідної суми. Більшу частину з яких (7 856 531 грн.) зібрали за допомогою благодійного фонду “Kiddo” у Дніпрі. Ін’єкцію мають зробити до 2-річчя хлопчика, тобто до жовтня 2021 року.
“Ми розрахували, що, аби встигнути зібрати цю суму до 2 років, нам треба йти темпом мінімум 300 тис грн на день. При цьому, у Карини в найкращі дні збору було 40 тис грн”, ㅡ каже президентка благодійного фонду «Kiddo».
Лотерея на життєво необхідні ліки
Зеленські також подали документи у компанію “Novartis” для участі в лотерейному розподілі доз препарату Zolgensma. Але у компанії-виробника цього препарату є умова: діти, які отримують лікування “Спінразою”, не мають права брати участь в розіграші препарату Zolgensma. Тому статус заявки Зеленських був невизначений.
Фонд “Kiddo” напряму звертався до центрального офісу компанії Novartis у Швейцарії щодо участі Єлисея в лотереї, і фонд теж отримав відмову.
Але в листопаді фармацевтичний гігант змінив своє рішення. Причини цього ані благодійниці, ані родині Зеленських невідомі.
“Я не можу сказати, що саме вплинуло на таке неймовірне рішення виділити Єлисею укол. Найголовніше — результат. Сталося диво: компанія Novartis ухвалює рішення виділити Єлисею Зеленському укол безоплатно”, — каже президентка фонду.
І додає: це диво рукотворне, яке сталося в першу чергу зусиллями мами й тата Єлисея та зусиллям всіх людей, які допомагали, як могли: поширювали інформацію, проводили заходи регіонального та всеукраїнського масштабу.
“Заспокійливе не бере”
Родина Зеленських дуже щаслива та відчуває велике полегшення.
“Я вже й плакала, й руки тряслися, напилася заспокійливого, мене нічого не бере”, — розповідає Карина Зеленська.
Але мить щастя знову змінилася тривогою та невпевненістю: аби отримати ін’єкцію Zolgensma, необхідно зробити ще дуже багато.
“Ми не можемо розслабитись. У нас ніби як й радість (“Господи, ти нас почув!”), і водночас ㅡ тривога. Ми самі ще не знаємо чітко, аби сказати, що буде ось так. Ми навіть не знаємо де, який лікар, в якій країні це буде робити. Деякі люди виїжджають для цього в Білорусь. Я просто молюсь, щоб це здійснилось, щоб йому підійшов цей укол”, — розповідає Вільному радіо бабуся хлопчика Вікторія Пономаренко.
Також родині доводиться дізнаватися, як ввезти цей препарат до країни, де робитимуть ін’єкцію. Чи доведеться сплачувати мито за ввіз препарату (такі мита коштують пропорційно від вартості препарату)?
Як саме подіє сильнодіючий препарат на організм дитини (чи не буде ускладнень замість того, щоб запустити лікувальні механізми) — це теж невідомо.
“Це тільки сказати, що “Ура, укол!” А там такі “підводні течії”. Це ж не апендицит, що ти його вирізав і ㅡ здоровий. Потім потрібна буде серйозна реабілітація”, — зазначає бабуся хлопчика.
“Ми не розповідаємо про те, через що ми пройшли. Чесно кажучи, це великий ад. Після уколів “Спінраза” буває “побочка”. Вчора буквально після ефіру Єлисею було недобре: він слину не ковтає, мокрота збирається. Ми боїмося наврочити, я людина віруюча, боюся прогнозувати щось”, — каже Вікторія Пономаренко.
Але родина Зеленських продемонструвала всій країні, які вони дружні та сильні борці.
“Я як мама, завжди налаштовувала Каріну на позитив. Подумки ніколи не уявляла, що ми втратимо Єлисюшу, адже ми його так хотіли! У нас дуже велика родина: свати, друзі, куми — ми всі одразу об’єдналися, мабуть, це теж важить. Велика подяка волонтерам та простим людям!” — каже наостанок Вікторія Пономаренко.
А президентка фонду “Kiddo” мріє відвести Єлисея у перший клас.
“Скільки б мені не було років та в якому б я не була стані — ми поведемо Єлисеюшку в перший клас! Своїми ніжками, з букетиком в руці, в Україні, поруч з дідусями та бабусями. Тому що за вас стільки сердець!” — каже жінка.
Що буде із зібраними коштами?
Зібрані фондом “Kiddo” кошти поки “заморозять” на рахунках до моменту отримання Єлисеєм ін’єкції.
“Ми відчуваємо моральний обов’язок призупинити збір та розповісти людям про таку можливість (надання ін’єкції безкоштовно, — ред.). Тому ми збір не закриваємо, а призупиняємо”, — каже директорка фонду “Kiddo”.
За її словами, безкоштовний укол не означає автоматичне одужання та відсутність подальших великих витрат для цієї родини.
“Єлисею знадобиться реабілітація, ортопедична та дихальна підтримки, й тому подібне. Все, що потрібно буде витрачати на Єлисея, ми будемо витрачати. Решта грошей, які залишаться, розподілять між іншими дітьми, якими опікується фонд “Kiddo”, — пояснює Ганна Єрмолаєва.
За її даними, з понад 8 млн зібраних фондом для Єлисея коштів, 7 млн грн люди пожертвували великими сумами (по 300-500 тис – 1 млн грн). Цих людей спитають, що робити з їх грошима далі. Ймовірно, благодійники не захочуть брати їх назад, а попросять перенаправити на інші благодійні проєкти фонду.
“А щодо мільйона, отриманого дрібними платежами (до 5 тис грн) — ми будемо визначатися як людям повідомити, що Єлисей отримав укол. Такі люди можуть написати на ел. пошту, як би вони хотіли, аби розпорядилися їх коштами: на інші проєкти фонду, на рідкі орфанні захворювання, на обладнання лікарням — ми зробимо лише так, як ви скажете”, — каже президентка фонду “Kiddo”.
Як історія Єлисея Зеленського вплине на інших дітей зі СМА
Карина Зеленська згадує: “Коли ми вирішили відкрити збір коштів, я сказала чоловіку: “Навіть якщо не назбираємо 2,3 млн дол, хай просто почнуть говорити про СМА в Україні! Хай закуплять апаратуру та дізнаються про лікування”. Сподіваємося, ми доб’ємося, аби ці діти теж в Україні жили”, — каже мама хлопчика з генетичним захворюванням.
За словами президентки “Kiddo”, всього в Україні зараз шестеро дітей зі СМА. Батьки 5-х з них вже звернулися у фонд по допомогу, хоча благодійникам надзвичайно важко збирати такі великі суми для лікування цих дітей.
“Перед нами страшний моральний вибір. Як ми можемо сказати, що одному ми допоможемо, а 4-м іншим ㅡ ні?”, — каже Ганна Єрмолаєва.
Тому тут необхідна системна допомога держави. Ганна Єрмолаєва зазначає: історія Єлисея Зеленського додасть розголосу до проблеми дітей зі СМА в Україні.
“Це увага до таких дітей, які практично відсутні для нашої держави. Але їм можна допомогти, вони можуть бути такими ж, як і всі! Коли в будь-якому нашому корупційному скандалі звучить сума, яка може забезпечити 3-4 дитини, як Єлисей, — це ненормально”, — каже президентка благодійного фонду.
Вільне радіо радіє разом із родиною Єлисея і бажає хлопчику якнайшвидшого одужання!
Читайте також:
6235Цей матеріал опубліковано за підтримки Європейського фонду за демократію (EED). Його зміст не обов’язково відображає офіційну позицію EED. Інформація чи погляди, висловлені у цьому матеріалі, є виключною відповідальністю його авторів.
