На Донетчине малыш с редкой болезнью получит укол за 2,3 млн долл. Откуда деньги и чего боится семья
14-месячному бахмутчанину Елисею Зеленскому, родившемуся с генетической болезнью СМА1, бесплатно сделают инъекцию самого дорогого в мире препарата Zolgensma за 2,3 млн долл. Родственники, благотворители и волонтеры за полгода активного фандрейзинга собрали на лекарства одну пятую от необходимой суммы.
Об этом сообщила Карина Зеленская, мать малыша, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА) 1-го типа.
“Долгие 6 месяцев борьбы за жизнь, 6 месяцев бессонных ночей, 6 месяцев титанического труда. И сегодня со слезами радости на глазах мы спешим Вам сообщить невероятную новость: сбор закрыт. Наш малыш будет спасен! Елисей выиграл укол Zolgensma в лотерее от компании Novartis!” – написала она.
Информацию подтвердила президент благотворительного фонда «Kiddo» Анна Ермолаева: компания “Novartis” сможет предоставить препарат Елисею бесплатно. Чтобы бесплатно предоставить инъекционный препарат маленькому украинцу, фармпроизводитель вынужден был создать отдельное юридическое подразделение и приводить свою юридическую базу в соответствие с нестандартным решением.
“О том, что такой укол может быть, мы узнали месяц назад. Но сама компания Zolgensma попросила нас выдержать паузу. Была проведена огромная работа юридического департамента компании Novartis, чтобы Елисей смог получить укол. У нас колоссальное количество вопросов, которые не укладываются в обычную схему: украинский ребенок находится в Польше и получает “Спинразу”, – говорит Анна Ермолаева.
Предыстория
В октябре 2019 в семье бахмутских полицейских Александра и Карины Зеленских родился первенец, которого назвали Елисеем. Через 3 месяца оказалось, что у ребенка редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия 1-го типа.
Поскольку в Украине эту болезнь не лечат и действенно никак не помогают, в начале 2020 года семья осталась один на один с проблемой. Супруги Зеленские решили бороться за малыша. В начале февраля семья перебралась жить в Польшу. Там жизнь младенца поддерживают инъекциями в спинной мозг препарата “Спинраза” каждые 4 месяца.
Почему препарат такой дорогой?
Одновременно Зеленские начали кампанию по сбору средств на препарат Zolgensma стоимостью 2,3 млн долл.
Сейчас это самый дорогой медикамент в мире, и его можно приобрести только в США. По данным представителя компании Novartis, которая продает препарат, 1 доза Zolgensma составляет половину стоимости 10-летнего курса лечения “Спинразой” (который в первый год лечения стоит 750 тыс дол и по 350 тыс долл каждый последующий год). В декабре 2019 года компания Novartis заявила о бесплатном распределении 100 доз этого препарата через лотерею, но получила критику от организаций пациентов со СМА
Волонтеры по всей Донецкой области и другим регионам проводили благотворительные акции, в частности вечер настольных игр, спортивный забег. Таким образом собрали почти 424,5 тыс долларов (или 19%) от необходимой суммы. Большую часть из которых (7 856 531 грн.) собрали с помощью благотворительного фонда “Kiddo” в Днепре. Инъекцию должны сделать до 2-летия мальчика, то есть до октября 2021 года.
“Мы рассчитали, что, чтобы успеть собрать эту сумму до 2 лет, нам надо идти темпом минимум 300 тыс грн в день. При этом, у Карины в лучшие дни сбора было 40 тыс грн”, ㅡ говорит президент благотворительного фонда «Kiddo».
Лотерея на жизненно необходимое лекарство
Зеленские также подали документы в компанию “Novartis” для участия в лотерейном распределении доз препарата Zolgensma. Но у компании-производителя этого препарата есть условие: дети, получающие лечение “Спинразой”, не имеют права участвовать в розыгрыше препарата Zolgensma. Поэтому статус заявки Зеленских был неопределенным.
Фонд “Kiddo” напрямую обращался в центральный офис компании Novartis в Швейцарии по поводу участия Елисея в лотерее, и фонд тоже получил отказ.
Но в ноябре фармацевтический гигант изменил свое решение. Причины этого ни благотворителям, ни семье Зеленских неизвестны.
“Я не могу сказать, что именно повлияло на такое невероятное решение выделить Елисею этот укол. Самое главное – результат. Произошло чудо: компания Novartis принимает решение выделить Елисею Зеленскому укол бесплатно”, – говорит президент фонда.
И добавляет: это чудо рукотворное, которое произошло в первую очередь благодаря усилиям мамы и папы Елисея, а также усилиям всех людей, которые распространяли информацию, проводили мероприятия регионального и всеукраинского масштаба.
“Успокоительное не берет”
Семья Зеленских очень счастлива и чувствует большое облегчение.
“Я уже и плакала, и руки тряслись, напилась успокоительного, меня ничего не берет”, – рассказывает Карина Зеленская.
Но миг счастья вновь сменился тревогой и неуверенностью: чтобы получить инъекцию Zolgensma, необходимо сделать еще очень много.
“Мы не можем расслабиться. У нас вроде бы и радость (“Господи, ты нас услышал!”), и одновременно ㅡ тревога. Мы сами еще не знаем четко, чтобы сказать, что будет вот так. Мы даже не знаем в какой стране это будут делать. Некоторые люди выезжают для этого в Беларусь. Я просто молюсь, чтобы это осуществилось, чтобы ему подошел этот укол”, – рассказывает Свободному радио бабушка мальчика Виктория Пономаренко.
Также семье придется узнавать, как ввезти этот препарат в страну, где будут делать инъекцию. Придется ли платить пошлину за ввоз препарата (такая пошлина стоит пропорционально стоимости препарата)?
Как подействует сильнодействующий препарат на организм ребенка (не будет ли осложнений вместо того, чтобы запустить лечебные механизмы) – тоже неизвестно.
“Это только сказать, что “Ура, укол!” А там такие “подводные течения”. Это не аппендицит, что ты его вырезал и здоров. И затем потребуется серьезная реабилитация”, – отмечает бабушка мальчика.
“Мы не рассказываем о том, через что мы прошли. Честно говоря, это огромный ад. После уколов “Спинраза” бывает “побочка”. Вчера буквально после эфира Елисею было нехорошо: он не глотает слюну, мокрота собирается. Мы боимся сглазить, я человек верующий, боюсь прогнозировать что-то”, – говорит Виктория Пономаренко.
Но семья Зеленских продемонстрировала всей стране, какие они дружные и сильные борцы.
“Я как мама, всегда настраивала Карину на позитив. Мысленно никогда не представляла, что мы потеряем Елисюшу, ведь мы так его хотели! У нас очень большая семья: сваты, друзья, кумовья – мы все сразу объединились, видимо, это тоже что-то значит. Большое спасибо волонтерам и простым людям!” – говорит напоследок Виктория Пономаренко.
А президент фонда “Kiddo” мечтает отвести Елисея в первый класс.
“Сколько бы мне ни было лет и в котором бы я ни была состоянии – мы поведем Елисеюшку в первый класс! Своими ножками, с букетиком в руках, в Украине, рядом с дедушками и бабушками. Потому что за вас столько сердец!” – говорит женщина.
Что будет с собранными средствами?
Собранные фондом “Kiddo” средства пока “заморозят” на счетах до момента получения Елисеем инъекции.
“Мы чувствуем моральный долг приостановить сбор и рассказать людям о такой возможности (предоставления инъекции бесплатно, – ред). Поэтому мы сбор не закрываем, а приостанавливаем”, – говорит директор фонда “Kiddo”.
По ее словам, бесплатный укол не означает автоматического выздоровления и отсутствия дальнейших значительных затрат для этой семьи.
“Елисею понадобится реабилитация, ортопедическая и дыхательная поддержки, и тому подобное. Все, что нужно будет тратить на Елисея, мы будем тратить. Остальные деньги, которые останутся, распределят между другими детьми, которыми занимается фонд “Kiddo”, – объясняет Анна Ермолаева.
По ее данным, из более 8 млн собранных фондом для Елисея средств, 7 млн грн люди пожертвовали крупными суммами (по 300-500 тыс-1 млн грн). Этих людей спросят, что делать с их деньгами дальше. Вероятно, благотворители не захотят брать их обратно, а попросят перенаправить на другие благотворительные проекты фонда.
“А относительно миллиона, полученного мелкими платежами (до 5 тыс грн) – мы будем определяться как людям сообщить, что Елисей получил укол. Такие люди могут написать на электронную почту, как бы они хотели, чтобы распорядились их средствами: на другие проекты фонда, на редкие орфанные заболевания, на оборудование больницам – мы сделаем только так, как вы скажете”, – говорит президент фонда “Kiddo”.
Как история Елисея Зеленского повлияет на других детей со СМА
Карина Зеленская вспоминает: “Когда мы решили открыть сбор средств, я сказала мужу: “Даже если не соберем 2,3 млн долл, пусть просто начнут говорить о СМА в Украине! Пусть закупят аппаратуру и узнают о лечении”. Надеемся, мы добьемся, чтобы эти дети тоже в Украине жили”, – говорит мама мальчика с генетическим заболеванием.
По словам президента “Kiddo”, всего в Украине сейчас шестеро детей со СМА. Родители 5 из них уже обратились в фонд за помощью, хотя благотворителям чрезвычайно трудно собирать такие большие суммы для лечения этих детей.
“Перед нами страшный моральный выбор. Как мы можем сказать, что одному мы поможем, а 4-м другим ㅡ нет?”, – говорит Анна Ермолаева.
Поэтому здесь необходима системная помощь государства. Анна Ермолаева отмечает: история Елисея Зеленского даст огласку проблеме детей со СМА в Украине.
“Это внимание к таким детям, которые практически отсутствуют для нашего государства. Но им можно помочь, они могут быть такими же, как и все! Когда в любом нашем коррупционном скандале звучит сумма, которая может обеспечить 3-4 ребенка, как Елисей, – это ненормально”, – говорит президент благотворительного фонда.
Свободное радио радуется вместе с семьей Елисея и желает мальчику скорейшего выздоровления!
Читайте также:
1623Этот материал опубликован при поддержке Европейского фонда за демократию (EED). Его содержание не обязательно отражает официальную позицию EED. Информация или взгляды, изложенные в данном материале, являются исключительной ответственностью его авторов.
