Альбина Гребенюк про исполнение мечт, путешествия и воспитание особого ребенка (ИНТЕРВЬЮ)

У нас в гостях побывала герой многих материалов про инклюзию — Альбина Гребенюк. Альбина — мама 13-летней школьници Саши. Девочка передвигается в инвалидной коляске, у нее детский церебральный паралич. Но это не мешает им путешествовать, учиться, узнавать что-то новое и даже участвовать в марафонах. Поэтому мы расспросили нашу собеседницу подробнее о возможностях для особых деток, об отношениях в школе и доступности Бахмута.

Диана Шароди: Расскажите, как долго вы живете в Бахмуте?

Альбина Гребенюк: С самого своего рождения, с рождения своей дочери Саши. Мы местные жители. 

Диана Шароди: Когда у Саши начала проявляться болезнь?

Альбина Гребенюк: Я вот сразу хочу сказать, что не отношусь к этому как болезни. Это её статус, поэтому слово “болезнь” мы убрали из своего лексикона. Когда начала проявляться ее особенность, ей было 6-8 месяцев, она не села, как обычные дети. Тогда я начала просто терроризировать врачей, толком никто ничего не мог понять. Дело в том, что детки, рожденные преждевременно, семимесячные, с массой тела меньше чем 2 кг, у них большая группа риска, и вероятность в дальнейшем приобрести какие-то осложнения. Заметьте, не отклонения, а осложнения. Мы к этому так относимся. Сашка села в 2 года, поползла в 4, пошла, 7 шагов сделала она лет наверное в 11 с чем-то. Поэтому я уже знала что что-то будет, что какие-то препятствия к чему-то, к какому-то образованию, хождению в садик, в школу будут. Но я не была к этому готова, абсолютно. 

Диана Шароди: А как морально тогда были настроены?

Альбина Гребенюк: Я была убита. Я была подавлена. Дело в том, что когда мы начали лечиться в Донецке, суммы, которые оговаривались в клинике, они были для меня просто космические. И поэтому было очень плохо, страшно, была апатия, депрессия. 

Более того, хочу сказать, что пока я находилась в декрете, в какой-то период времени я практически не выходила из дома. И у меня даже челка моих волос была заколота на прищепку. То есть я абсолютно перестала за собой следить. Это была депрессия, из которой я очень долго выкарабкивалась, и выкарабкалась благодаря моей Сашке.

Диана Шароди: Как поменялось отношение к этому со временем?

Альбина Гребенюк: Благодаря Саше. Она мой двигатель. То есть это не я её куда-то там везу, показываю, ещё что-то. Она уже вошла в такой раж, она уже вошла во вкус, поэтому когда мы в каких-то реабилитационных центрах, мы не сидим.

Допустим мы сейчас едем в Луцк 8 октября, снова мы ищем какую-то рядом область, потому что там на Западной Украине  области маленькие, это можно автобусом там буквально за часа два-три доехать до соседней области. Мы путешествуем, ищем что-то интересное. Это Саша, всё благодаря Саше. Я хочу ей сказать огромное спасибо, потому что если бы не она, если бы не она была таким живчиком, таким мои мотиватором, то всё, чёлка так и была бы на прищепке.

Диана Шароди: Вы очень часто публикуете на Фейсбуке посты об очередных поездках и новых покоренных вершинах. Расскажите, с чего начинались ваши путешествия по стране?

Альбина Гребенюк: Вы знаете, путешествие начиналось с реабилитационных центров. У нас есть еще в городе мама Ирина Тичук. Мы с ней всегда вместе ездим. Я хочу сказать большое спасибо, потому что она меня всегда поддерживает во всех начинаниях. У нее тоже мальчишка Дима Тичук с ДЦП. Мы вместе ездим, и мы искали самые лучшие центры. Ну как, родители всегда будут искать самое лучшее для своих детей. Мы и искали. И Хмельницкий, и Харьков, и Полтава, и Ровно, и Луцк. Мы остановились вот на Луцке, и поэтому когда мы ездим на реабилитацию, то мы уже делаем себе сетку куда путешествовать именно от той реабилитации, где мы находимся. Поэтому сказать что первое было… Я не помню. Это было очень много. 

Диана Шароди: А где уже побывали по Украине?

Альбина Гребенюк: Мы побывали во всех областных городах, кроме Черновцов.

Диана Шароди: А туда планируете приехать?

Альбина Гребенюк: Планирую. Это очень красивый город, мы видели, но мы планируем туда весной. Нам уже даже, кстати, поступило предложение после одной из публикаций на Фейсбуке. К нам позвонил человек с неизвестного номера, он депутат, я так поняла кто-то в Черновцах. И он предложил свою помощь, попросил не афишировать ни фамилию, ни имя. То есть он оплачивать будет билеты хостел, проживание, питание. 

Диана Шароди: А за границу куда-то ездили?

Альбина Гребенюк: Нет, но планируем. У нас ближайшая, я так думаю, это будет Великобритания, Шотландия. 

Диана Шароди: В этом году удалось покорить Говерлу. Насколько долго вы к этому шли? Трудным ли был путь (и морально, и физически)?

Альбина Гребенюк: С 2014 года. Нам Говерла позволила на себя взойти.

В 2014 году мы были две недели в Буковели, и потом были еще в 2015. И мы были у подножья Говерлы. Я даже не видела ее вершины в тот момент. Я не понимала где это. И вот с 2014 года Сашка сама интересовалась через интернет как можно туда попасть. Потому что она видела там необычные цветы, необычный вид с той же Говерлы, фотографии людей, которые там были. И у нее периодически возникали эти вопросы. А потом, когда Лилия Проць нашла нас на Фейсбуке, и обратилась к нам, рассказав что есть такая возможность, я помню как я с дрожащими руками зашла к Сашке в комнату. И я сказала “Походу мы идем на Говерлу!”. В ответ услышала “Не может быть. Мама, правда?”. Это было столько счастья. Мы два часа рыдали, обнявшись. 

Вообще готовились мы заранее, после утверждения за год. Сашка качала руки, я прекрасно понимала, что руки ей и не пригодятся, потому что ее будут нести. Но я ей об этом не говорила, видя как она в Луцке работает в реабилитационном центре. И руки качает, и ноги прокачивает. Но было очень тяжело. 

Ребята, которые профессионально занимаются там в горах, взвалили Сашку к себе на спину и просто поскакали, как лани. Они себя шутя и любя называют “лоси”. Они взяли и понеслили ее. 

Я думала, что им будет тяжело, а я поднимусь одна из первых. Но нет. Получилось так, что они ее унесли, и между нами была разница в 40 минут. 

Я со своим весом иду, у меня был даже мокрый козырек бейсболки. Я была в шоке, в отчаянии. Самая важная проверка для меня и для Сашки была именно тогда. Ее подняли на Говерлу, там было +8. И такой сумасшедший леденящий ветер. Они когда поднялись вместе с ней, показали все, и сказали что будут идти вниз, она сказала что будет ждать маму. 

Я же в это время говорила, что никуда дальше не пойду и буду ждать Сашу здесь. Я сдалась, а она нет. Она, замерзая на Говерле, ждала меня. Это было очень круто. Я оценила ее поступок, потому что когда поднялась, действительно видела, что она очень замерзла. Она меня там ждала, потому что знала, что это наша мечта на двоих.

Диана Шароди: Насколько тяжело в инфраструктурном плане даются поездки? На чем путешествуете? 

Альбина Гребенюк: Чаще на поездах. Люди не готовы видеть часто путешествующих людей на колясках, поэтому когда мы подходим к проводнику, то видим заламывание рук и закатывание глаз. Но я уже реагирую на это спокойно. 

Если едем на автобусе, нас могут попросить прийти пораньше и поехать на другом рейсе. Это не всегда удобно. Если мы едем на поезде, то нашу коляску ставят в нерабочий тамбур, и она потом прокуренная, потому что ребята выходят покурить. Но, понимаете, пока ты будешь сидеть дома с коляской, не будет ни пандусов, ни вагонов, ни доступных автобусов. Пока люди не увидят в этом спроса, никто ничего делать не будет. 

Диана Шароди: Если едите на поезде, всегда ли есть билеты в спец. вагон для людей на колясках и сам вагон такой в поезде? 

Альбина Гребенюк: Ну, вообще они есть. Спец.вагонов очень мало. У нас страна не привыкла к тому, что колясочники могут позволить себе путешествовать. Поэтому иногда покупаем себе спец.вагон, когда длинная поездка, и хотелось бы лучшие условия. Вот поезд Бахмут — Львов, мы практически всегда на нем ездим. То, допустим, принять душ, за который я заплатила, не всегда выходит, потому что он завален коробками и всем остальным. Поэтому Сашка душ принять не может. Но это уже на совести проводников. 

Но часто есть проводники, это Днепропетровская ветка, нас принимают в белых перчатках. Я в туалет могу босиком сходить. Там цветы, там вода, мыло в дозаторах. Это все зависит от того, какой проводник работает. Все зависит от людей. Только от людей.

Диана Шароди: Если говорить про локальный уровень, на чем передвигаетесь по городу? 

Альбина Гребенюк: Коляска и такси.

Диана Шароди: А общественный транспорт?

Альбина Гребенюк: Он для нас недоступен. Если в такси, то без коляски. Потому что у нас нет машин, в которые бы они грузились. И это даже с учетом того, что коляска подростковая, а не взрослая. 

Диана Шароди: Насколько адаптирована для людей на колясках сфера социальных услуг: больницы, магазины, школы?

Альбина Гребенюк: Люди пытаются нам помочь. Вот в детскую больницу нам сделали пандус. Правда это так смешно. Мы когда заходим в детскую больницу через пандус, мы заходим через раздевалку. И там есть два работника раздевалки. И получается, что когда заходишь через пандус, и женщина, которая переодевается за шкафом, спрятавшись от людей, и она получается не совсем одетой. Вообще, стараются сделать все. 

Я бы очень хотела бы, чтобы у нас в здании Астрона заработал грузопассажирский лифт. Многие даже не знают, что он там есть. Ну и подняться выбрать какую-то технику с Сашей мы не можем. То есть я ее туда просто не потяну. Но я знаю что этот лифт там есть. 

Комитет доступности туда уже обращался, но по-моему не могут найти владельца здания. 

У нас неплохо адаптирован центр. Но опять таки, это и мои обращения в исполком к Сергею Черноивану, это вообще замечательный человек, который реагирует на любые наши просьбы.

Диана Шароди: Вы вот часто путешествуете. Можете сравнить другие города и Бахмут по параметру доступности? Где менее приспособлено все? А где вам было максимально комфортно?

Альбина Гребенюк: Самый доступный город – это Луцк. Там практически в каждом кафе и магазине есть пандусы. Везде. Я была удивлена. Бахмут потихоньку развивается. Это большая сумма денег, несомненно, сами проекты дорого стоят. Но больше деньги теряются, когда уже сделали, а потом нужно переделывать. Это очень нерационально. 

Диана Шароди: Поговорим об учебе. Саша ходила в садик?

Альбина Гребенюк: Нет.

Диана Шароди: Во сколько лет она пошла в школу?

Альбина Гребенюк: С 8 лет.

Диана Шароди: Было ли это проблемой?

Альбина Гребенюк: Да. Было. Это было большой проблемой для Управления образования и для 11 школы. Сейчас мы с этими ребятами в дружеских отношениях. Мы созваниваемся с Управлением образования даже заполночь, то есть если они могут помочь решить какую-то проблему или ответить на какой-то вопрос, они отвечают. Я не остаюсь неуслышанной, как прежде. 

Диана Шароди: Говоря конкретно о той школе, где учится Саша, это УВК №11, отметим, что школа сейчас на ремонте, где проходят занятия у класса? В каком здании?

Альбина Гребенюк: Это единственный класс, который не бегает по кабинетам. Мой любимый 6-Г, я его обожаю. Отличные девчонки, замечательные мальчишки, которые любят мою дочь. Искренне любят. Мы сейчас находимся в старом здании, вход со стороны Управления образования. Там есть пандус под ширину колес. 

Понимаете, есть вещи, которые можно назвать доступными. Есть вещи, которые можно назвать условно доступными, и они тоже имеют право на жизнь. Вот в данный момент нам школа условно доступна. То есть, если я не справляюсь с коляской, то те ребята, которые стоят на крыльце, и видят, что мы с Сашкой  идем, они просто отодвигают меня и заносят Сашу. То есть, как бы сейчас проблем нет, кроме туалета. Но я надеюсь, что в скором времени у нас появится туалет. Умывальник уже опустили на ее уровень. Для того, чтоб Александра спокойно заходила в школьную столовую, убрали порог. Это для людей может казаться мелочью, но для меня это была хорошая преграда.

Диана Шароди: Как вы добираетесь до школы?

Альбина Гребенюк: Пешком. Мы дышим свежим воздухом. Вот перекресток улиц Горбатова и Сибирцева, он, конечно, с отвратительными пандусами. Александра может и самостоятельно могла бы ходить в школу, но вот эти пандусы с неправильными уклонами, когда она может просто выкатиться на середину дороги.. Это не позволяет мне отправлять ее в школу одну. Хотя до магазина она может проделать путь сама. 

А школа, именно съезды, вот эта дорога по Горбатова меня немного пугает. 

Очень неудобно добираться зимой. Тротуар для нас еще не сделали, но надеюсь Сергей Черноиван меня услышит, и вспомнит о моей просьбе, чтобы сделали дорогу по ул. Сибирцева от 148 до садика, или хотя бы до бывшего госпиталя, и уложат ФЕМкой. 

Когда зимой дорогу посыпают шлаком, то наши дорогие шины от коляски, они этого не выдерживают.  

Где-то года два назад мы в школу 2 месяца не ходили, потому что была дорога не посыпана, и машины заносило. Это было ужасно, страшно. Мы просто не ходили в школу. Мы учились по Ютубу и по Гуглу. 

Диана Шароди: Хотелось бы затронуть еще одну тему. Это финансовая сторона. Где находите деньги для этих поездок? 

Альбина Гребенюк: У нас с Александрой есть свой бизнес. Нам Красный Крест помог освоить грант. Сейчас мы его реализуем. Мы выращиваем грибы. Грибная ферма у нас была, когда Сашке было 2 года. Я просто попробовала, и у нас получилось. Хорошо получилось. 

Поэтому когда начали давать гранты, мы освоили этот бизнес. Фирма называется “Сашкин лес”, на правах рекламы, обращайтесь (смеется, — ред). 

И еще у нас в одной из комнат квартиры есть хостел. Я его сдаю людям, которые не успели пересечь линию разграничения вовремя. Это бабушки, дедушки, молодые люди, которые уже за 5 лет войны стали нам друзьями. Они помогают, даже если меня нет дома, то я все оставляю на этих людей. Они и по хозяйству помогают, и цветы поливают, и птичек наших покормят, и котов кормят, и рыбок кормят. У нас с ними такой хороший симбиоз.

Диана Шароди: Вы — настоящий пример для многих родителей. Что можете посоветовать людям, которые попали в похожую непростую ситуацию? Как не опустить руки?

Альбина Гребенюк: Опускать руки. Когда-то нужно выдохнуть. Их нужно опустить. Потому что если, как у меня было, вот эта ситуация с прищепкой, я ее, наверное, до конца дней буду помнить. В любом случае будет депрессия и апатия. И не надо хвататься за то, что в этот момент ты не можешь сделать. Опусти руки, выдохни. Посиди, подумай. Человек может делать разумные вещи только в состоянии покоя. 

Я еще лет 5-7 назад не была такой. Я бросала все, абсолютно не думая в этот момент о ребенке.

Обязательно будет все хорошо. Нужно посидеть, выдохнуть, не портить отношение с близкими, спокойно разговаривать. 

Мне просто повезло с тем, что у меня невероятно сильный тыл. У меня мама, сестры, зятья, обалденные племянники Маша и Матвей, люди, которые меня поддерживают. У нас замечательные соседи. Саша уже 4-й день рождения встречает в поезде. И когда мы приехали с Говерлы, я была очень тронута. У Сашки день рождения в этот день, я иду с поезда, уставшая, а нас встречают соседи с тортом и детским шампанским. И кричат “Ура!”. Я очень ценю это. 

Класс — прекрасные мегапозитивные дети. Они ее переодевают, раздевают, с коляски пересаживают. Мне было так тепло, когда дети в 11 школе играли в латки, и моя Саша в этом тоже участвовала. То есть они ее хватали и играли. И те родители, которые ждали детей младших классов, они рыдали вместе со мной. И говорили “Боже, как это круто!”. Они сами знают что делать. Они не думают, что через порог будет тяжело перевезти. Они просто берут и перевозят. И совсем не заморачиваются по этому поводу.

Диана Шароди: Как считаете, морально все ли готовы сейчас принимать инклюзивных детей в общество? 

Альбина Гребенюк: Да. Дети. Дети — готовы, взрослые — не все. Но я всегда говорила, отдайте таких детей как Саша просто на растерзание детям. Именно на растерзание в хорошем смысле. Они сами знают как с этим справится. Потому что взрослые сразу себе трудностей кучу придумают.