image

Альбіна Гребенюк про здійснення мрій, подорожі та виховання дитини з ДЦП (ІНТЕРВ’Ю)

|
24 Вересня 2019

У нас в гостях побувала героїня багатьох матеріалів про інклюзію – Альбіна Гребенюк. Альбіна – мама 13-річної школярки Саші. Дівчинка пересувається в інвалідному візку, у неї дитячий церебральний параліч. Але це не заважає їм подорожувати, вчитися, дізнаватися щось нове і навіть брати участь у марафонах. Тому ми розпитали нашу співрозмовницю докладніше про можливості для особливих діток, про відносини в школі і доступність Бахмута.

 

Діана Шароді: Розкажіть, як довго ви живете в Бахмуті?

Альбіна Гребенюк: З самого свого народження, з народження своєї доньки Саші. Ми місцеві жителі.

Діана Шароді: Коли у Саші почала проявлятися хвороба?

Альбіна Гребенюк: Я ось відразу хочу сказати, що не ставлюся до цього як хвороби. Це її статус, тому слово “хвороба” ми прибрали зі свого лексикону. Коли почала даватися взнаки її особливість, їй було 6-8 місяців, вона не сіла, як звичайні діти. Тоді я почала просто тероризувати лікарів, ніхто нічого не міг зрозуміти. Справа в тому, що дітки, народжені передчасно, семимісячні, з масою тіла менше ніж 2 кг, у них велика група ризику, і ймовірність надалі набути якісь ускладнення. Зауважте, не відхилення, а ускладнення. Ми до цього так ставимося. Сашка сіла в 2 роки, поповзла в 4, пішла, 7 кроків зробила, вона років напевно в 11 з чимось. Тому я вже знала, що щось буде, що якісь перешкоди до чогось. Але я не була до цього готова, абсолютно.

Діана Шароді: А як морально тоді були налаштовані?

Альбіна Гребенюк: Я була пригнічена. Справа в тому, що коли ми почали лікуватися в Донецьку, суми, які обговорювалися в клініці, вони були для мене просто космічні. І тому було дуже погано, страшно, була апатія, депресія.

Більш того, хочу сказати, що поки я перебувала в декреті, в якийсь період часу я практично не виходила з дому. І у мене навіть чубчик мого волосся був заколотий на прищіпку. Тобто, я абсолютно перестала за собою стежити. Це була депресія, з якої я дуже довго вибиралася, і вийшла завдяки моїй Саші.

Діана Шароді: Як змінилося ставлення до цього з часом?

Альбіна Гребенюк: Завдяки Саші. Вона мій двигун. Тобто це не я її кудись там везу, показую, ще щось. Вона вже увійшла в такий раж, вона вже увійшла у смак, тому коли ми в якихось реабілітаційних центрах, ми не сидимо.

На изображении может находиться: один или несколько человек, океан, на улице, вода и природа

Припустимо ми зараз їдемо до Луцька 8 жовтня, знову ми шукаємо якусь поруч область, тому що там на Західній Україні області маленькі, це можна автобусом там буквально за години дві-три доїхати до сусідньої області. Ми подорожуємо, шукаємо щось цікаве. Це Саша, все завдяки Саші. Я хочу їй сказати величезне дякую, тому що якби не вона, якби не вона була таким живчиком, таким мої мотиватором, то все, чубчик так і був б на прищіпці.

Діана Шароді: Ви дуже часто публікуєте на Фейсбуці пости про чергові поїздки і нові підкорені вершини. Розкажіть, з чого починалися ваші подорожі по країні?

Альбіна Гребенюк: Ви знаєте, подорож починалася з реабілітаційних центрів. У нас є ще в місті мама Ірина Тічук. Ми з нею завжди разом їздимо. Я хочу сказати велике дякую, тому що вона мене завжди підтримує у всіх починаннях. У неї теж хлопчик Діма Тічук з ДЦП. Ми разом їздимо, і ми шукали найкращі центри. Ну як, батьки завжди будуть шукати найкраще для своїх дітей. Ми і шукали. І Хмельницький, і Харків, і Полтава, і Рівне, і Луцьк. Ми зупинилися ось на Луцьку, і тому коли ми їздимо на реабілітацію, то ми вже робимо собі сітку куди подорожувати саме від тієї реабілітації, де ми знаходимося. Тому сказати, що перше було … Я не пам’ятаю.

Діана Шароді: А де вже побували в Україні?

Альбіна Гребенюк: Ми побували у всіх обласних містах, крім Чернівців.

Діана Шароді: А туди плануєте приїхати?

Альбіна Гребенюк: Планую. Це дуже гарне місто, ми бачили, але ми плануємо туди навесні. Нам вже навіть, до речі, надійшла пропозиція після однієї з публікацій на Фейсбуці. До нас зателефонував чоловік з невідомого номера, він депутат, я так зрозуміла хтось в Чернівцях. І він запропонував свою допомогу, попросив не афішувати ні прізвище, ні ім’я. Тобто він оплачувати буде квитки, хостел, проживання, харчування.

Діана Шароді: А за кордон кудись їздили?

Альбіна Гребенюк: Ні, але плануємо. У нас найближча, я так думаю, це буде Великобританія, Шотландія.

Діана Шароді: Цього року вдалося підкорити Говерлу. Наскільки довго ви до цього йшли? Важким був шлях (і морально, і фізично)?

Альбіна Гребенюк: З 2014 року. Нам Говерла дозволила на себе зійти.

На изображении может находиться: 1 человек, улыбается, гора, облако, небо, природа и на улице

У 2014 році ми були два тижні в Буковелі, і потім були ще в 2015. І ми були біля підніжжя Говерли. Я навіть не бачила її вершини в той момент. Я не розуміла де це. І ось з 2014 року Сашка сама цікавилася через інтернет як  туди потрапити. Тому що вона бачила там незвичайні квіти, незвичайний вид з тієї ж Говерли, фотографії людей, які там були. І у неї періодично виникали ці питання. А потім, коли Лілія Проць знайшла нас на Фейсбуці, і звернулася до нас, розповівши що є така можливість, я пам’ятаю як я з тремтячими руками зайшла до Саші в кімнату. І я сказала “Походу ми йдемо на Говерлу!”. У відповідь почула “Не може бути. Мама, правда? “. Це було стільки щастя. Ми два години ридали, обнявшись.

Взагалі готувалися ми заздалегідь, після затвердження за рік. Сашка качала руки, я прекрасно розуміла, що руки їй і не знадобляться, тому що її будуть нести. Але я їй про це не говорила, бачачи як вона в Луцьку працює в реабілітаційному центрі. І руки качає, і ноги прокачує. Але було дуже важко.

Хлопці, які професійно займаються там в горах, звалили Сашку до себе на спину і просто поскакали, як лані. Вони себе жартома і люблячи називають “лосі”. Вони взяли і понесли її.

На изображении может находиться: 1 человек, гора, трава, на улице и природа

Я думала, що їм буде важко, а я піднімуся одна з перших. Але ні. Вийшло так, що вони її забрали, і між нами була різниця в 40 хвилин.

Я зі своєю вагою йду, у мене була мокра навіть бейсболка. Я була в шоці, в розпачі. Найважливіша перевірка для мене і для Саші була саме тоді. Її підняли на Говерлу, там було +8. І такий божевільний холодний вітер. Вони коли піднялися разом з нею, показали все, і сказали що будуть йти вниз, вона сказала що буде чекати маму.

Я ж в цей час говорила, що нікуди далі не піду і буду чекати Сашу тут. Я здалася, а вона ні. Вона, замерзаючи на Говерлі, чекала мене. Це було дуже круто. Я оцінила її вчинок, тому що коли піднялася, дійсно бачила, що вона дуже змерзла. Вона мене там чекала, бо знала, що це наша мрія на двох.

Діана Шароді: Наскільки важко в інфраструктурному плані даються поїздки? На чому подорожуєте?

Альбіна Гребенюк: Найчастіше на поїздах. Люди не готові бачити часто подорожуючих людей на візках, тому коли ми підходимо до провідника, то бачимо заламування рук і закочування очей. Але я вже реагую на це спокійно.

Якщо їдемо на автобусі, нас можуть попросити прийти раніше і поїхати іншим рейсом. Це не завжди зручно. Якщо ми їдемо на поїзді, то нашу коляску ставлять в неробочий тамбур, і вона потім прокурена, тому що хлопці виходять покурити. Але, розумієте, поки ти будеш сидіти вдома з коляскою, не буде ні пандусів, ні вагонів, ні доступних автобусів. Поки люди не побачать в цьому попиту, ніхто нічого робити не буде.

Діана Шароді: Якщо їдете на поїзді, чи завжди є квитки в спец. вагон для людей на візках і сам вагон в поїзді?

Альбіна Гребенюк: Ну, взагалі вони є. Спец.вагонів дуже мало. У нас країна не звикла до того, що люди на візках можуть дозволити собі подорожувати. Тому іноді купуємо собі квиток у спец.вагон, коли довга поїздка, і хотілося б кращі умови. Ось поїзд Бахмут – Львів, ми практично завжди на ньому їздимо. Але, припустимо, прийняти душ, за який я заплатила, не завжди виходить, тому що він завалений коробками і всім іншим. Тому Сашка душ прийняти не може. Але це вже на совісті провідників.

Але часто є провідники, це Дніпропетровська гілка, нас приймають в білих рукавичках. Я в туалет можу босоніж сходити. Там квіти, там вода, мило в дозаторах. Це все залежить від того, який провідник працює. Все залежить від людей. Тільки від людей.

Діана Шароді: Якщо говорити про локальний рівень, на чому пересуваєтеся по місту?

Альбіна Гребенюк: Коляска і таксі.

Діана Шароді: А громадський транспорт?

Альбіна Гребенюк: Він для нас недоступний. Якщо в таксі, то без коляски. Тому що у нас немає машин, в які б вони вантажилися. І це навіть з урахуванням того, що коляска підліткова, а не доросла.

Діана Шароді: Наскільки адаптована для людей на візках сфера соціальних послуг: лікарні, магазини, школи?

Альбіна Гребенюк: Люди намагаються нам допомогти. Ось в дитячу лікарню нам зробили пандус. Правда це так смішно. Ми коли заходимо в дитячу лікарню через пандус, ми заходимо через роздягальню. І там є два працівника роздягальні. І виходить, що коли заходиш через пандус, і жінка переодягається за шафою, сховавшись від людей, і вона виходить не зовсім одягненою. Взагалі, намагаються зробити все.

Я б дуже хотіла б, щоб у нас в будинку Астрон запрацював вантажопасажирський ліфт. Багато хто навіть не знає, що він там є. Ну і піднятися вибрати якусь техніку з Сашою ми не можемо. Тобто я її туди просто не потягну. Але я знаю, що цей ліфт там є.

Комітет доступності туди вже звертався, але наче не можуть знайти власника будівлі.

У нас непогано адаптований центр. Але знову таки, це і мої звернення до виконкому, до Сергія Черноївана, це взагалі чудова людина, яка реагує на будь-які наші прохання.

Діана Шароді: Ви ось часто подорожуєте. Можете порівняти інші міста і Бахмут по параметру доступності? Де менш пристосоване все? А де вам було максимально комфортно?

Альбіна Гребенюк: Найдоступніше місто – це Луцьк. Там практично в кожному кафе і магазині є пандуси. Скрізь. Я була здивована. Бахмут потихеньку розвивається. Це велика сума грошей, безсумнівно, самі проекти дорого коштують. Але більше гроші губляться, коли вже зробили, а потім потрібно переробляти. Це дуже нераціонально.

Діана Шароді: Поговоримо про навчання. Саша ходила в садок?

Альбіна Гребенюк: Ні.

Діана Шароді: У скільки років вона пішла в школу?

Альбіна Гребенюк: З 8 років.

Діана Шароді: Чи було це проблемою?

Альбіна Гребенюк: Так. Було. Це було великою проблемою для Управління освіти і для 11 школи. Зараз ми з цими людьми в дружніх відносинах. Ми зідзвонюємося з Управлінням освіти навіть після опівночі, тобто якщо вони можуть допомогти вирішити якусь проблему або відповісти на якесь питання, вони відповідають. Я не залишаюся непочутою, як раніше.

Діана Шароді: Говорячи конкретно про ту школу, де вчиться Саша, це НВК №11, відзначимо, що школа зараз на ремонті, де проходять заняття у класу? В якому будинку?

Альбіна Гребенюк: Це єдиний клас, який не бігає по кабінетах. Мій улюблений 6-Г, я його обожнюю. Відмінні дівчата, чудові хлопці, які люблять мою дочку. Щиро люблять. Ми зараз знаходимося в старій будівлі, вхід з боку Управління освіти. Там є пандус під ширину коліс.

Розумієте, є речі, які можна назвати доступними. Є речі, які можна назвати умовно доступними, і вони теж мають право на життя. Ось в даний момент нам школа умовно доступна. Тобто, якщо я не справляюся з коляскою, то ті хлопці, які стоять на ганку, і бачать, що ми з Сашком йдемо, вони просто відсувають мене і заносять Сашу. Тобто, як би зараз проблем немає, крім туалету. Але я сподіваюся, що незабаром у нас з’явиться туалет. Умивальник вже опустили на її рівень. Для того, щоб Олександра спокійно заходила в шкільну їдальню, прибрали поріг. Це для людей може здаватися дрібницею, але для мене це була велика перешкода.

Діана Шароді: Як ви добираєтеся до школи?

Альбіна Гребенюк: Пішки. Ми дихаємо свіжим повітрям. Ось перехрестя вулиць Горбатова і Сибірцева, воно, звичайно, з жахливими пандусами. Олександра може і самостійно могла б ходити в школу, але ось ці пандуси з неправильними ухилами, коли вона може просто викотитися на середину дороги .. Це не дозволяє мені відправляти її в школу одну. Хоча до магазину вона може пройти шлях сама.

А школа, саме з’їзди, ось ця дорога по Горбатова мене трохи лякає.

Дуже незручно добиратися взимку. Тротуар для нас ще не зробили, але сподіваюся Сергій Чорноіван мене почує, і згадає про моє прохання, щоб зробили дорогу по вул. Сибірцева від 148 до садка, або хоча б до колишнього госпіталю, і покладуть ФЕМ.

Коли взимку дорогу посипають шлаком, то наші дорогі шини від коляски, вони цього не витримують.

Десь років зо два тому ми в школу 2 місяці не ходили, тому що була дорога не посипана, і машини заносило. Це було жахливо, страшно. Ми просто не ходили в школу. Ми вчилися по Ютубу і по Гуглу.

Діана Шароді: Хотілося б поговорити на ще одну тему. Це фінансова сторона. Де знаходите гроші для цих поїздок?

Альбіна Гребенюк: У нас з Олександрою є свій бізнес. Нам Червоний Хрест допоміг освоїти грант. Зараз ми його реалізуємо. Ми вирощуємо гриби. Грибна ферма у нас була, коли Саші було 2 роки. Я просто спробувала, і у нас вийшло. Добре вийшло.

На изображении может находиться: 1 человек, сидит, трава, на улице и природа

Тому коли почали давати гранти, ми освоїли цей бізнес. Фірма називається “Сашкин лес”, на правах реклами, звертайтеся (сміється, – ред).

І ще у нас в одній з кімнат квартири є хостел. Я його здаю людям, які не встигли перетнути лінію розмежування вчасно. Це бабусі, дідусі, молоді люди, які вже за 5 років війни стали нам друзями. Вони допомагають, навіть якщо мене немає вдома, то я все залишаю на цих людей. Вони і по господарству допомагають, і квіти поливають, і пташок наших погодують, і котів годують, і рибок годують. У нас з ними такий хороший симбіоз.

Діана Шароді: Ви – справжній приклад для багатьох батьків. Що можете порадити людям, які потрапили в схожу непросту ситуацію? Як не опустити руки?

Альбіна Гребенюк: Опускати руки. Колись потрібно видихнути. Їх потрібно опустити. Тому що якщо, як у мене було, ось ця ситуація з прищіпкою, я її, напевно, до кінця днів буду пам’ятати. У будь-якому випадку буде депресія і апатія. І не треба хапатися за те, що в цей момент ти не можеш зробити. Опусти руки, видихни. Посидь, подумай. Людина може робити розумні речі тільки в стані спокою.

Я ще років 5-7 тому не була такою. Я кидала все, абсолютно не думаючи в цей момент про дитину.

Обов’язково буде все добре. Потрібно посидіти, видихнути, не псувати стосунки з близькими, спокійно розмовляти.

Мені просто пощастило з тим, що у мене неймовірно сильний тил. У мене мама, сестри, зяті, шалені племінники Маша і Матвій, люди, які мене підтримують. У нас чудові сусіди. Саша вже 4-й день народження зустрічає в поїзді. І коли ми приїхали з Говерли, я була дуже зворушена. У Саші день народження в цей день, я йду з поїзда, втомлена, а нас зустрічають сусіди з тортом і дитячим шампанським. І кричать “Ура!”. Я дуже ціную це.

Клас – прекрасні мегапозитивні діти. Вони її переодягають, роздягають, з коляски пересаджують. Мені було так тепло, коли діти в 11 школі грали в латки, і моя Саша в цьому теж брала участь. Тобто вони її хапали і грали. І ті батьки, які чекали дітей молодших класів, вони ридали разом зі мною. І говорили “Боже, як це круто!”. Вони самі знають що робити. Вони не думають, що через поріг буде важко перевезти. Вони просто беруть і перевозять. І зовсім не заморочуються з цього приводу.

Діана Шароді: Як вважаєте, морально чи всі готові зараз ухвалювати інклюзивних дітей в суспільство?

Альбіна Гребенюк: Так. Діти. Діти – готові, дорослі – не всі. Але я завжди говорила: віддайте таких дітей як Саша просто на розтерзання дітям. Саме на розтерзання в хорошому сенсі. Вони самі знають як з цим впораються. Тому що дорослі відразу собі труднощів купу придумають.

Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.

Поділитись публікацією

Ця публікація створена за підтримки Європейського Фонду за Демократію (EED). Зміст публікації не обов'язково відображає думку EED і є предметом виключної відповідальності авторів


Спонсор

Повідомити про помилку

Текст, який буде надіслано нашим редакторам: