Альбіна Гребенюк про здійснення мрій, подорожі та виховання дитини з ДЦП (ІНТЕРВ'Ю)
NULL

У нас в гостях побувала героїня багатьох матеріалів про інклюзію – Альбіна Гребенюк. Альбіна – мама 13-річної школярки Саші. Дівчинка пересувається в інвалідному візку, у неї дитячий церебральний параліч. Але це не заважає їм подорожувати, вчитися, дізнаватися щось нове і навіть брати участь у марафонах. Тому ми розпитали нашу співрозмовницю докладніше про можливості для особливих діток, про відносини в школі і доступність Бахмута.

 

Діана Шароді: Розкажіть, як довго ви живете в Бахмуті?

Альбіна Гребенюк: З самого свого народження, з народження своєї доньки Саші. Ми місцеві жителі.

Діана Шароді: Коли у Саші почала проявлятися хвороба?

Альбіна Гребенюк: Я ось відразу хочу сказати, що не ставлюся до цього як хвороби. Це її статус, тому слово “хвороба” ми прибрали зі свого лексикону. Коли почала даватися взнаки її особливість, їй було 6-8 місяців, вона не сіла, як звичайні діти. Тоді я почала просто тероризувати лікарів, ніхто нічого не міг зрозуміти. Справа в тому, що дітки, народжені передчасно, семимісячні, з масою тіла менше ніж 2 кг, у них велика група ризику, і ймовірність надалі набути якісь ускладнення. Зауважте, не відхилення, а ускладнення. Ми до цього так ставимося. Сашка сіла в 2 роки, поповзла в 4, пішла, 7 кроків зробила, вона років напевно в 11 з чимось. Тому я вже знала, що щось буде, що якісь перешкоди до чогось. Але я не була до цього готова, абсолютно.

Діана Шароді: А як морально тоді були налаштовані?

Альбіна Гребенюк: Я була пригнічена. Справа в тому, що коли ми почали лікуватися в Донецьку, суми, які обговорювалися в клініці, вони були для мене просто космічні. І тому було дуже погано, страшно, була апатія, депресія.

Більш того, хочу сказати, що поки я перебувала в декреті, в якийсь період часу я практично не виходила з дому. І у мене навіть чубчик мого волосся був заколотий на прищіпку. Тобто, я абсолютно перестала за собою стежити. Це була депресія, з якої я дуже довго вибиралася, і вийшла завдяки моїй Саші.

Діана Шароді: Як змінилося ставлення до цього з часом?

Альбіна Гребенюк: Завдяки Саші. Вона мій двигун. Тобто це не я її кудись там везу, показую, ще щось. Вона вже увійшла в такий раж, вона вже увійшла у смак, тому коли ми в якихось реабілітаційних центрах, ми не сидимо.

На изображении может находиться: один или несколько человек, океан, на улице, вода и природа

Припустимо ми зараз їдемо до Луцька 8 жовтня, знову ми шукаємо якусь поруч область, тому що там на Західній Україні області маленькі, це можна автобусом там буквально за години дві-три доїхати до сусідньої області. Ми подорожуємо, шукаємо щось цікаве. Це Саша, все завдяки Саші. Я хочу їй сказати величезне дякую, тому що якби не вона, якби не вона була таким живчиком, таким мої мотиватором, то все, чубчик так і був б на прищіпці.

Діана Шароді: Ви дуже часто публікуєте на Фейсбуці пости про чергові поїздки і нові підкорені вершини. Розкажіть, з чого починалися ваші подорожі по країні?

Альбіна Гребенюк: Ви знаєте, подорож починалася з реабілітаційних центрів. У нас є ще в місті мама Ірина Тічук. Ми з нею завжди разом їздимо. Я хочу сказати велике дякую, тому що вона мене завжди підтримує у всіх починаннях. У неї теж хлопчик Діма Тічук з ДЦП. Ми разом їздимо, і ми шукали найкращі центри. Ну як, батьки завжди будуть шукати найкраще для своїх дітей. Ми і шукали. І Хмельницький, і Харків, і Полтава, і Рівне, і Луцьк. Ми зупинилися ось на Луцьку, і тому коли ми їздимо на реабілітацію, то ми вже робимо собі сітку куди подорожувати саме від тієї реабілітації, де ми знаходимося. Тому сказати, що перше було … Я не пам’ятаю.

Діана Шароді: А де вже побували в Україні?

Альбіна Гребенюк: Ми побували у всіх обласних містах, крім Чернівців.

Діана Шароді: А туди плануєте приїхати?

Альбіна Гребенюк: Планую. Це дуже гарне місто, ми бачили, але ми плануємо туди навесні. Нам вже навіть, до речі, надійшла пропозиція після однієї з публікацій на Фейсбуці. До нас зателефонував чоловік з невідомого номера, він депутат, я так зрозуміла хтось в Чернівцях. І він запропонував свою допомогу, попросив не афішувати ні прізвище, ні ім’я. Тобто він оплачувати буде квитки, хостел, проживання, харчування.

Діана Шароді: А за кордон кудись їздили?

Альбіна Гребенюк: Ні, але плануємо. У нас найближча, я так думаю, це буде Великобританія, Шотландія.

Діана Шароді: Цього року вдалося підкорити Говерлу. Наскільки довго ви до цього йшли? Важким був шлях (і морально, і фізично)?

Альбіна Гребенюк: З 2014 року. Нам Говерла дозволила на себе зійти.

дитина з ДЦП піднімається на Говерлу

У 2014 році ми були два тижні в Буковелі, і потім були ще в 2015. І ми були біля підніжжя Говерли. Я навіть не бачила її вершини в той момент. Я не розуміла де це. І ось з 2014 року Сашка сама цікавилася через інтернет як  туди потрапити. Тому що вона бачила там незвичайні квіти, незвичайний вид з тієї ж Говерли, фотографії людей, які там були. І у неї періодично виникали ці питання. А потім, коли Лілія Проць знайшла нас на Фейсбуці, і звернулася до нас, розповівши що є така можливість, я пам’ятаю як я з тремтячими руками зайшла до Саші в кімнату. І я сказала “Походу ми йдемо на Говерлу!”. У відповідь почула “Не може бути. Мама, правда? “. Це було стільки щастя. Ми два години ридали, обнявшись.

Взагалі готувалися ми заздалегідь, після затвердження за рік. Сашка качала руки, я прекрасно розуміла, що руки їй і не знадобляться, тому що її будуть нести. Але я їй про це не говорила, бачачи як вона в Луцьку працює в реабілітаційному центрі. І руки качає, і ноги прокачує. Але було дуже важко.

Альбіна Гребенюк про здійснення мрій, подорожі та виховання дитини з ДЦП (ІНТЕРВ’Ю) 1

Хлопці, які професійно займаються там в горах, звалили Сашку до себе на спину і просто поскакали, як лані. Вони себе жартома і люблячи називають “лосі”. Вони взяли і понесли її.

 

Я думала, що їм буде важко, а я піднімуся одна з перших. Але ні. Вийшло так, що вони її забрали, і між нами була різниця в 40 хвилин.

Я зі своєю вагою йду, у мене була мокра навіть бейсболка. Я була в шоці, в розпачі. Найважливіша перевірка для мене і для Саші була саме тоді. Її підняли на Говерлу, там було +8. І такий божевільний холодний вітер. Вони коли піднялися разом з нею, показали все, і сказали що будуть йти вниз, вона сказала що буде чекати маму.

Я ж в цей час говорила, що нікуди далі не піду і буду чекати Сашу тут. Я здалася, а вона ні. Вона, замерзаючи на Говерлі, чекала мене. Це було дуже круто. Я оцінила її вчинок, тому що коли піднялася, дійсно бачила, що вона дуже змерзла. Вона мене там чекала, бо знала, що це наша мрія на двох.

Діана Шароді: Наскільки важко в інфраструктурному плані даються поїздки? На чому подорожуєте?

Альбіна Гребенюк: Найчастіше на поїздах. Люди не готові бачити часто подорожуючих людей на візках, тому коли ми підходимо до провідника, то бачимо заламування рук і закочування очей. Але я вже реагую на це спокійно.

Якщо їдемо на автобусі, нас можуть попросити прийти раніше і поїхати іншим рейсом. Це не завжди зручно. Якщо ми їдемо на поїзді, то нашу коляску ставлять в неробочий тамбур, і вона потім прокурена, тому що хлопці виходять покурити. Але, розумієте, поки ти будеш сидіти вдома з коляскою, не буде ні пандусів, ні вагонів, ні доступних автобусів. Поки люди не побачать в цьому попиту, ніхто нічого робити не буде.

Діана Шароді: Якщо їдете на поїзді, чи завжди є квитки в спец. вагон для людей на візках і сам вагон в поїзді?

Альбіна Гребенюк: Ну, взагалі вони є. Спец.вагонів дуже мало. У нас країна не звикла до того, що люди на візках можуть дозволити собі подорожувати. Тому іноді купуємо собі квиток у спец.вагон, коли довга поїздка, і хотілося б кращі умови. Ось поїзд Бахмут – Львів, ми практично завжди на ньому їздимо. Але, припустимо, прийняти душ, за який я заплатила, не завжди виходить, тому що він завалений коробками і всім іншим. Тому Сашка душ прийняти не може. Але це вже на совісті провідників.

Але часто є провідники, це Дніпропетровська гілка, нас приймають в білих рукавичках. Я в туалет можу босоніж сходити. Там квіти, там вода, мило в дозаторах. Це все залежить від того, який провідник працює. Все залежить від людей. Тільки від людей.

Діана Шароді: Якщо говорити про локальний рівень, на чому пересуваєтеся по місту?

Альбіна Гребенюк: Коляска і таксі.

Діана Шароді: А громадський транспорт?

Альбіна Гребенюк: Він для нас недоступний. Якщо в таксі, то без коляски. Тому що у нас немає машин, в які б вони вантажилися. І це навіть з урахуванням того, що коляска підліткова, а не доросла.

Діана Шароді: Наскільки адаптована для людей на візках сфера соціальних послуг: лікарні, магазини, школи?

Альбіна Гребенюк: Люди намагаються нам допомогти. Ось в дитячу лікарню нам зробили пандус. Правда це так смішно. Ми коли заходимо в дитячу лікарню через пандус, ми заходимо через роздягальню. І там є два працівника роздягальні. І виходить, що коли заходиш через пандус, і жінка переодягається за шафою, сховавшись від людей, і вона виходить не зовсім одягненою. Взагалі, намагаються зробити все.

Я б дуже хотіла б, щоб у нас в будинку Астрон запрацював вантажопасажирський ліфт. Багато хто навіть не знає, що він там є. Ну і піднятися вибрати якусь техніку з Сашою ми не можемо. Тобто я її туди просто не потягну. Але я знаю, що цей ліфт там є.

Комітет доступності туди вже звертався, але наче не можуть знайти власника будівлі.

У нас непогано адаптований центр. Але знову таки, це і мої звернення до виконкому, до Сергія Черноївана, це взагалі чудова людина, яка реагує на будь-які наші прохання.

Діана Шароді: Ви ось часто подорожуєте. Можете порівняти інші міста і Бахмут по параметру доступності? Де менш пристосоване все? А де вам було максимально комфортно?

Альбіна Гребенюк: Найдоступніше місто – це Луцьк. Там практично в кожному кафе і магазині є пандуси. Скрізь. Я була здивована. Бахмут потихеньку розвивається. Це велика сума грошей, безсумнівно, самі проекти дорого коштують. Але більше гроші губляться, коли вже зробили, а потім потрібно переробляти. Це дуже нераціонально.

Діана Шароді: Поговоримо про навчання. Саша ходила в садок?

Альбіна Гребенюк: Ні.

Діана Шароді: У скільки років вона пішла в школу?

Альбіна Гребенюк: З 8 років.

Діана Шароді: Чи було це проблемою?

Альбіна Гребенюк: Так. Було. Це було великою проблемою для Управління освіти і для 11 школи. Зараз ми з цими людьми в дружніх відносинах. Ми зідзвонюємося з Управлінням освіти навіть після опівночі, тобто якщо вони можуть допомогти вирішити якусь проблему або відповісти на якесь питання, вони відповідають. Я не залишаюся непочутою, як раніше.

Діана Шароді: Говорячи конкретно про ту школу, де вчиться Саша, це НВК №11, відзначимо, що школа зараз на ремонті, де проходять заняття у класу? В якому будинку?

Альбіна Гребенюк: Це єдиний клас, який не бігає по кабінетах. Мій улюблений 6-Г, я його обожнюю. Відмінні дівчата, чудові хлопці, які люблять мою дочку. Щиро люблять. Ми зараз знаходимося в старій будівлі, вхід з боку Управління освіти. Там є пандус під ширину коліс.

Розумієте, є речі, які можна назвати доступними. Є речі, які можна назвати умовно доступними, і вони теж мають право на життя. Ось в даний момент нам школа умовно доступна. Тобто, якщо я не справляюся з коляскою, то ті хлопці, які стоять на ганку, і бачать, що ми з Сашком йдемо, вони просто відсувають мене і заносять Сашу. Тобто, як би зараз проблем немає, крім туалету. Але я сподіваюся, що незабаром у нас з’явиться туалет. Умивальник вже опустили на її рівень. Для того, щоб Олександра спокійно заходила в шкільну їдальню, прибрали поріг. Це для людей може здаватися дрібницею, але для мене це була велика перешкода.

Діана Шароді: Як ви добираєтеся до школи?

Альбіна Гребенюк: Пішки. Ми дихаємо свіжим повітрям. Ось перехрестя вулиць Горбатова і Сибірцева, воно, звичайно, з жахливими пандусами. Олександра може і самостійно могла б ходити в школу, але ось ці пандуси з неправильними ухилами, коли вона може просто викотитися на середину дороги .. Це не дозволяє мені відправляти її в школу одну. Хоча до магазину вона може пройти шлях сама.

А школа, саме з’їзди, ось ця дорога по Горбатова мене трохи лякає.

Дуже незручно добиратися взимку. Тротуар для нас ще не зробили, але сподіваюся Сергій Чорноіван мене почує, і згадає про моє прохання, щоб зробили дорогу по вул. Сибірцева від 148 до садка, або хоча б до колишнього госпіталю, і покладуть ФЕМ.

Коли взимку дорогу посипають шлаком, то наші дорогі шини від коляски, вони цього не витримують.

Десь років зо два тому ми в школу 2 місяці не ходили, тому що була дорога не посипана, і машини заносило. Це було жахливо, страшно. Ми просто не ходили в школу. Ми вчилися по Ютубу і по Гуглу.

Діана Шароді: Хотілося б поговорити на ще одну тему. Це фінансова сторона. Де знаходите гроші для цих поїздок?

Альбіна Гребенюк: У нас з Олександрою є свій бізнес. Нам Червоний Хрест допоміг освоїти грант. Зараз ми його реалізуємо. Ми вирощуємо гриби. Грибна ферма у нас була, коли Саші було 2 роки. Я просто спробувала, і у нас вийшло. Добре вийшло.

Альбіна Гребенюк про здійснення мрій, подорожі та виховання дитини з ДЦП (ІНТЕРВ’Ю) 2
Фото: домашній архів Гребенюк

Тому коли почали давати гранти, ми освоїли цей бізнес. Фірма називається “Сашкин лес”, на правах реклами, звертайтеся (сміється, – ред).

І ще у нас в одній з кімнат квартири є хостел. Я його здаю людям, які не встигли перетнути лінію розмежування вчасно. Це бабусі, дідусі, молоді люди, які вже за 5 років війни стали нам друзями. Вони допомагають, навіть якщо мене немає вдома, то я все залишаю на цих людей. Вони і по господарству допомагають, і квіти поливають, і пташок наших погодують, і котів годують, і рибок годують. У нас з ними такий хороший симбіоз.

Діана Шароді: Ви – справжній приклад для багатьох батьків. Що можете порадити людям, які потрапили в схожу непросту ситуацію? Як не опустити руки?

Альбіна Гребенюк: Опускати руки. Колись потрібно видихнути. Їх потрібно опустити. Тому що якщо, як у мене було, ось ця ситуація з прищіпкою, я її, напевно, до кінця днів буду пам’ятати. У будь-якому випадку буде депресія і апатія. І не треба хапатися за те, що в цей момент ти не можеш зробити. Опусти руки, видихни. Посидь, подумай. Людина може робити розумні речі тільки в стані спокою.

Я ще років 5-7 тому не була такою. Я кидала все, абсолютно не думаючи в цей момент про дитину.

Обов’язково буде все добре. Потрібно посидіти, видихнути, не псувати стосунки з близькими, спокійно розмовляти.

Мені просто пощастило з тим, що у мене неймовірно сильний тил. У мене мама, сестри, зяті, шалені племінники Маша і Матвій, люди, які мене підтримують. У нас чудові сусіди. Саша вже 4-й день народження зустрічає в поїзді. І коли ми приїхали з Говерли, я була дуже зворушена. У Саші день народження в цей день, я йду з поїзда, втомлена, а нас зустрічають сусіди з тортом і дитячим шампанським. І кричать “Ура!”. Я дуже ціную це.

Клас – прекрасні мегапозитивні діти. Вони її переодягають, роздягають, з коляски пересаджують. Мені було так тепло, коли діти в 11 школі грали в латки, і моя Саша в цьому теж брала участь. Тобто вони її хапали і грали. І ті батьки, які чекали дітей молодших класів, вони ридали разом зі мною. І говорили “Боже, як це круто!”. Вони самі знають що робити. Вони не думають, що через поріг буде важко перевезти. Вони просто беруть і перевозять. І зовсім не заморочуються з цього приводу.

Діана Шароді: Як вважаєте, морально чи всі готові зараз ухвалювати інклюзивних дітей в суспільство?

Альбіна Гребенюк: Так. Діти. Діти – готові, дорослі – не всі. Але я завжди говорила: віддайте таких дітей як Саша просто на розтерзання дітям. Саме на розтерзання в хорошому сенсі. Вони самі знають як з цим впораються. Тому що дорослі відразу собі труднощів купу придумають.


Цей матеріал опубліковано за підтримки Європейського фонду за демократію (EED). Його зміст не обов’язково відображає офіційну позицію EED. Інформація чи погляди, висловлені у цьому матеріалі, є виключною відповідальністю його авторів.


Спонсор
Завантажити ще...