Бахмутскому малышу с генетической болезнью бесплатно сделали спасительный укол за 2,3 млн долларов (ФОТО, ВИДЕО)
Полуторагодовалому бахмутчанину Елисею Зеленскому с врожденной редкой болезнью СМА1 ввели самый дорогой в мире препарат. Он должен навсегда избавить ребенка от генетического недостатка. За лекарство родителям платить не пришлось.
Об этом сообщает мама мальчика Карина Зеленская. Внутривенную инъекцию ребенку сделали в Харькове.
“06.04.2021 – еще один знаменательный день в нашей жизни! Сегодня наш мальчик, наш боец, наш герой получил свой укольчик Zolgensma, самый дорогой укол в мире за 2,3 миллиона долларов! Эмоции счастья, радости и тревоги переполняют нас (меня до сих пор трясет, и даже не верится)!”, – сообщает мать мальчика.
Елисею Зеленскому вводят препарат Zolgensma за 2,3 млн долл
Она объясняет: в организме ее сына не хватает гена SMN1. Его функциональную копию ввели Елисею Зеленскому внутривенно с помощью инфузомата. Теперь эта копия гена будет сама производить белок для мононейронов. После этой капельницы возможна побочная реакция, как от любого медицинского препарата. Известно, что недавно семья уехала из Польши и вернулась в Украину. Сейчас Зеленские находятся в Харькове, там и делали инъекцию Zolgensma.
Карина Зеленская отмечает: с введением препарата борьба с болезнью не заканчивается, ведь впереди – долгий курс восстановления и реабилитации.
Предыстория
В начале прошлого года у трехмесячного первенца семьи бахмутских полицейских, Елисея Зеленского, врачи обнаружили редкое генетическое заболевание: спинальную мышечную атрофию 1-го типа.
В начале февраля семья решила временно переехать в Польшу, где малышу вводили поддерживающие инъекции в спинной мозг “Спинраза” каждые 4 месяца. Папа Елисея устроился на стройку, а мама круглосуточно заботилась о сыне и с помощью волонтеров начала кампанию по сбору средств на препарат Zolgensma. За полгода активного фандрейзинга семья собрала с помощью благотворителей почти полмиллиона долларов, или ⅕ стоимости Zolgensma.
В середине декабря стало известно: компания-производитель решила предоставить дозу этого препарата Елисею Зеленскому бесплатно. Для этого фармгиганту пришлось создать отдельный юридический отдел. Тогда было непонятно в какой клинике и какой страны будут делать эту инъекцию, какие правила ввоза этого препарата в ту страну, придется ли платить пошлину за ввоз и другие технические вопросы. Но семье удалось все организовать за 3 месяца.
Как вводили препарат Zolgensma
Карина рассказывает: за этот квартал они работали каждый день, чтобы выполнить все требования.
- 17 марта в Харькове они сдали анализ на антитела к AAV9.
“Это вирусный вектор, необходимый для введения препарата”, – объясняет Карина Зеленская.
- 2 апреля Елисея планово госпитализирован. Перед этим семья тестировалась на COVID-19.
- 3 апреля в отделении реанимации Елисею поставили подключичный катетер (для капельного введения Zolgensma, – ред.)
“Процедура длилась 40 минут, делали под местным обезболиванием, Елисейка очень плакал, а я вся измучилась у двери и плакала от того, что не понимала что с ним, как его санируют, как он дышит и выдержит ли он это все ?! Но Елисей – мой герой и сильный мальчик!”, – пишет мама.
- 5 апреля сдали анализ крови, провели CHOP INTEND.
“Это шкала, по которой оценивают способности ребенка. В Польше нам ставили 19, сейчас мы набрали 26 “, – сообщает мать мальчика.
- 6 апреля около полудня этот препарат привезли. Поскольку его транспортируют при температуре минус 60 градусов по Цельсию, его должны разморозить в течение 4 часов. После этого через инфузомат его в течение часа ввели Елисею в отделении реанимации. Ребенок перенес капельницу хорошо и после этого отправился в палату отдыхать.
- В течение нескольких дней родители будут наблюдать — не проявятся ли побочные эффекты.
“Процесс восстановления не быстрый, анализы крови и гормоны нам надо будет принимать долго. Мы очень верим и знаем, что у нас все наладится. Легкой нам реабилитации и больших побед! “, – завершает мама мальчика.
Читайте также:
- В константиновскую инфекционную больницу купят многофункциональный ультразвуковой сканер
- “Увеличивать некуда”: В больницах страны уже более 67 тыс коек с кислородом, и больше не будет, — МОЗ
- Квартиры и доплаты врачам. Как хотят повысить уровень здравоохранения в Соледарской ОТГ
Этот материал опубликован при поддержке Европейского фонда за демократию (EED). Его содержание не обязательно отражает официальную позицию EED. Информация или взгляды, изложенные в данном материале, являются исключительной ответственностью его авторов.