Тег: СМА

Весной этого года бахмутчанину Елисею Зеленскому сделали самый дорогой в мире укол от спинальной мышечной атрофии. Это лекарство должно помочь ребенку вернуться к полноценной жизни. Об эффекте от укола рассказывает мама мальчика.

1,5-летнему Кириллу Кондрашеву из Константиновки ввели препарат Zolgensma стоимостью около 2 млн долларов. Родители собирали эту сумму, но получили лекарство бесплатно - выиграли в лотерею.

Сейчас украинских малышей при рождении обследуют на 4 заболевания. Этот перечень планируют расширить до 21 болезни, в перечень которых войдет и спинально-мышечная атрофия. Лекарство от нее – самое дорогое в мире.

Собрали все важные и резонансные события недели в одном материале. На этот раз много неутешительного, но мы нашли и хорошие новости Донетчины. А чтобы закрепить обнадеживающее настроение, - подобрали экшен-комедию.

28 августа в Мариуполе и Бахмуте состоится благотворительный забег в поддержку семьи 10-месячного Елисея Зеленского. У мальчика редкое генетическое заболевание. Ребенок сможет ходить после дорогостоящей инъекции. На нее и будут собирать средства. Присоединиться к акции можно из любого уголка мира.

3 июля в городе состоится благотворительный вечер настольных игр. Организаторы просят минимальный взнос, который передадут на лечение 8-месячного бахмутчанина с тяжелой генетической болезнью.