Еще один ребенок со СМА с Донетчины получил самый дорогой укол в мире
1,5-летнему Кириллу Кондрашеву из Константиновки ввели препарат Zolgensma стоимостью около 2 млн долларов. Родители собирали эту сумму, но получили лекарство бесплатно – выиграли в лотерею.
Об этом сообщает издание “Свои.City”, ссылаясь на сообщение матери мальчика в соцсети. Маленький Кирилл от рождения имеет редкую генетическую болезнь – спинальную мышечную атрофию.
“Как же мы этого ждали… Как часто мы не верили, что этот день настанет, опускались руки, снились ужасные сны и всё рушилось… Хотим сказать СПАСИБО всем Вам, добрые люди, что не оставили нас, помогали, поддерживали, давали сил и надежду, встряхивали, давали пинок и заряд идти дальше”, — написали родители Руслан и Дарья.
Родители собирали средства среди неравнодушных, чтобы приобрести этот препарат. И почти закрыли сбор — один из благотворителей пожертвовал 25 биткоинов. Но все же лечебную дозу самого дорогого в мире медикамента мальчик выиграл в лотерею от компании-производителя.
Лекарство ввели в Харьковской клинике на днях
“В ожидании даты госпитализации и прибытия препарата, время как будто остановилось. И сегодня, когда принесли эту коробочку, перед глазами пролетел отрезок нашей жизни в 1.5 года! Сколько слез было пролито, сколько нервов, переживаний и наконец борьбы за эти флакончики жизни!”, – эмоционально сообщает мама ребенка с неизлечимой болезнью.
Отметим, несколько месяцев назад еще один мальчик из Донецкой области, Елисей Зеленский, тоже бесплатно получил дозу этого лекарства, которое должно устранить генетический сбой в организме ребенка со СМА. Историю борьбы семьи Зеленских за жизнь сына читайте в материале На Донетчине малыш с редкой болезнью получит укол за 2,3 млн долл. Откуда деньги и чего боится семья
Напомним, со следующего года в Украине всех новорожденных начнут проверять на редкие болезни, в том числе СМА. По данным общественных организаций, сейчас в Украине еще около 200 детей страдают от прогрессирующей спинальной мышечной атрофии и нуждающихся в таком лечении.
Читайте также:
- В Торецкую больницу идут работать 12 врачей-интернов, – директор
- Планируют закончить на полгода позже. В Бахмуте до сих пор не построили кислородную станцию
- “Спешил жить”. В турецкой клинике умер мальчик из Соледара, которому собирали деньги на лечение
Этот материал опубликован при поддержке Европейского фонда за демократию (EED). Его содержание не обязательно отражает официальную позицию EED. Информация или взгляды, изложенные в данном материале, являются исключительной ответственностью его авторов.