Ще одна дитина зі СМА з Донеччини отримала найдорожчий укол у світі
1,5-річному Кирилу Кондрашеву з Костянтинівки ввели препарат Zolgensma вартістю близько 2 млн доларів. Батьки збирали цю суму, але отримали ліки безкоштовно — виграли у лотерею.
Про це повідомляє видання “Свои.City”, посилаючись на допис матері хлопчика у соцмережі. Маленький Кирило від народження має рідкісну генетичну хворобу — спінальну м’язову атрофію.
“Як же ми цього чекали… Як часто ми не вірили, що цей день настане, опускалися руки, снилися жахливі сни і все валилося. Хочемо подякувати добрим людям, що не залишили нас, допомагали, підтримували, давали сил і надію, заряд йти далі”, – написали батьки Руслан і Дарина.
Читайте також: “Місцеві лікарі не давали шансів, але я одужала”: монолог бахмутянки, яка подолала рак
Батьки збирали кошти серед небайдужих, аби придбати цей препарат. І майже закрили збір завдяки пожертві благодійника — 25 біткоїнів. Але все ж лікувальну дозу найдорожчого у світі медикаменту хлопчик виграв у лотерею від компанії-виробника.
Наразі це найдорожчий медикамент у світі, і його можна придбати лише в США. В грудні 2019 року компанія “Novartis” заявила про безкоштовний розподіл 100 доз цього препарату через лотерею, але отримала критику від організацій пацієнтів зі СМА.
Ліки ввели у Харківській клініці цими днями
“В очікуванні дати госпіталізації та прибуття препарату час ніби зупинився. І сьогодні, коли принесли цю коробочку, перед очима пролетів відрізок нашого життя у 1.5 року! Скільки сліз було пролито, скільки нервів, переживань і нарешті війни за ці флакончики життя!”, — емоційно повідомляє мама дитини з невиліковною хворобою.
Зазначимо, декілька місяців тому ще один хлопчик з Донеччини, Єлисей Зеленський, теж безкоштовно отримав дозу цих ліків, які мають усунути генетичний збій в організмі дитини зі СМА. Історію боротьби родини Зеленських за життя сина читайте в матеріалі На Донеччині малюк із рідкісною хворобою отримає укол за 2,3 млн дол. Звідки гроші та чого боїться родина
Нагадаємо, з наступного року в Україні всіх новонароджених почнуть перевіряти на рідкісні хвороби, у тому числі СМА. За даними громадських організацій, нині в Україні ще близько 200 дітей страждають від прогресуючої спинально-м’язової атрофії та потребують такого лікування.
Читайте також:
Цей матеріал опубліковано за підтримки Європейського фонду за демократію (EED). Його зміст не обов’язково відображає офіційну позицію EED. Інформація чи погляди, висловлені у цьому матеріалі, є виключною відповідальністю його авторів.