В Україні всіх новонароджених почнуть перевіряти на рідкісні хвороби, у тому числі СМА
Зараз українських малюків при народженні обстежують на 4 захворювання. Цей перелік планують розширити до 21 хвороби, до складу яких увійде і спінально-м’язова атрофія. Ліки проти неї – найдорожчі у світі.
Такі плани озвучив міністр охорони здоров’я України Віктор Ляшко в коментарі ТСН.
“Неонатальний скринінг запроваджується для того, щоб якомога раніше виявляти хворобу, оскільки лікування має свої особливості, і лікувати не можна тоді розпочати, коли виявили. Тож наша мета – вчасно виявляти, і друге – сформувати реєстр і планувати закупівлю лікарських засобів”, – говорить очільник МОЗ.
На впровадження скринінгу новонароджених із президентського фонду надійшли 300 мільйонів гривень.
“На 1 січня ми розраховуємо, що потенційно запустимо повноцінний неонатальний скринінг на 21 захворювання для всіх новонароджених в нашій країні. Скринінг буде проводитись у п’яти регіональних центрах неонатального скринінгу, плюс референс-лабораторія буде в нашому національному закладі “Охматдит”, – ділиться планами Віктор Ляшко.
До переліку хвороб, на які перевірятимуть немовлят, долучать і обстеження на спінально-м’язову атрофію (СМА). Це рідкісне нервово-м’язове захворювання, коли втрачаються клітини спинного мозку, які відповідають за рух м’язів. Зараз, за даними громадських організацій, в Україні близько 200 дітей з таким діагнозом. Аби знати точну кількість та вчасно закуповувати для таких дітей ліки, планують створити окремий реєстр малюків, які хворіють на СМА.
Нагадаємо, один із пацієнтів зі СМА живе у Бахмуті. Це півторарічний Єлисей Зеленський, якому майже від народження встановили діагноз. Нещодавно малюк отримав рятівний укол за понад 2 мільйони доларів. Але платити за це його батькам не довелося – вартісний препарат їхній син виграв у лотерею, яку проводить компанія-виробник.
Читайте також:
239Цей матеріал опубліковано за підтримки Європейського фонду за демократію (EED). Його зміст не обов’язково відображає офіційну позицію EED. Інформація чи погляди, висловлені у цьому матеріалі, є виключною відповідальністю його авторів.
