Сейчас украинских малышей при рождении обследуют на 4 заболевания. Этот перечень планируют расширить до 21 болезни, в перечень которых войдет и спинально-мышечная атрофия. Лекарство от нее – самое дорогое в мире.
Такие планы озвучил министр здравоохранения Украины Виктор Ляшко в комментарии ТСН.
«Неонатальный скрининг вводится для того, чтобы как можно раньше выявлять болезнь, так как у лечения есть свои особенности, и лечить нельзя тогда начать, когда обнаружили. Поэтому наша цель – своевременно выявлять, и второе – сформировать реестр и планировать закупку лекарственных средств», – говорит глава Минздрава.
На запуск скрининга новорожденных из президентского фонда поступили 300 миллионов гривен.
«На 1 января мы рассчитываем, что потенциально запустим полноценный неонатальный скрининг на 21 заболевание для всех новорожденных в нашей стране. Скрининг будет проводиться в пяти региональных центрах неонатального скрининга, плюс референс-лаборатория будет в нашем национальном учреждении «Охматдет», – делится планами Виктор Ляшко.
К перечню болезней, на которые будут проверять младенцев, добавят и обследование на спинально-мышечную атрофию (СМА). Это редкое нервно-мышечное заболевание, при котором утрачиваются клетки спинного мозга, отвечающие за движение мышц. Сейчас, по данным общественных организаций, в Украине живут около 200 детей с таким диагнозом. Чтобы знать точное количество и своевременно закупать для таких детей лекарства, планируют создать отдельный реестр детей, страдающих СМА.
Напомним, один из пациентов со СМА живет в Бахмуте. Это полуторагодовалый Елисей Зеленский, диагноз которому поставили почти от рождения. Недавно малыш получил спасительный укол за более чем 2 миллиона долларов. Но платить за это его родителям не пришлось – дорогой препарат их сын выиграл в лотерею, которую проводит компания-производитель.
Читайте также: