До повномасштабного вторгнення Юлія Володченко допомагала дітям з інвалідністю в Краматорську, а тепер відстоює право тяжкохворих на гідне життя. Після переїзду до Києва активістка продовжила працювати над змінами в системі паліативної допомоги на Донеччині, де через війну кількість пацієнтів зростає, а доступ до медичних послуг скорочується. Чому ця проблема залишається майже непомітною для держави та як її можна розв’язати?
Юлія Володченко родом із Краматорська. У рідному місті вона працювала в місцевій IT-компанії та займалася громадською діяльністю: очолювала організацію “Центр дозвілля дітей з інвалідністю “Дивосвіт”, яка через відкриту війну припинила роботу.
Після початку повномасштабного вторгнення жінка переїхала до Києва, де продовжує опікуватись соціальними ініціативами.
“Вже років дев’ять працюю і займаюся громадською діяльністю. Займалася в Краматорську, а після повномасштабного вторгнення компанія переїхала до різних міст. Зокрема, я в Київ, тут є один з офісів. І продовжую займатися громадською діяльністю, окрім своїх обов’язків у компанії”, — розповідає вона.
Хоча “Дивосвіт” наразі не працює, Юлія продовжує свою активність в іншому напрямку — відстоює права людей, які потребують паліативної допомоги на Донеччині.
Паліативна допомога — це підтримка, яку надають людям із серйозними хворобами. Її можуть отримувати пацієнти будь-якого віку та на будь-якому етапі хвороби. Вона не замінює основне лікування, а доповнює його і може надаватися одночасно з основною терапією. Таку допомогу забезпечує команда спеціально підготовлених лікарів, медсестер та інших фахівців, які співпрацюють з лікарями пацієнта.
Ще до великої війни активістка входила до громадської ради Краматорська, яка серед іншого займається підтримкою хворих людей, а тепер є членкинею громадської ради при Донецькій ОДА.
“Я хотіла домогтися того, щоб у Краматорську розробили програму розвитку паліативної допомоги. Ми навіть виграли громадський бюджет, щоб провести адвокаційну кампанію через створення відеоконтенту. Потім подали ще один проєкт, але почалася велика війна”, — розповідає Юлія.
Зараз паліативну допомогу в Україні фінансують за пакетом НСЗУ. Але не всі медзаклади можуть подати заявку на цю послугу: десь бракує персоналу, десь — обладнання, а десь просто не вистачає бажання, каже Юлія. Тож у певних громадах паліативної допомоги взагалі немає.
“Я вважаю, що окрім ініціативи медичних закладів, держава також має нести відповідальність і підтримувати лікарні, особливо у невеликих громадах. Має бути контроль якості надання допомоги та перевірка закладів”, — пояснює співрозмовниця.
Один із колег розповів їй, як до повномасштабної війни привіз у Краматорськ тяжкохвору матір і не знав, куди її влаштувати. Врешті чоловік знайшов приватний заклад у Святогірську, заплатив за місяць наперед, але мати померла вже за два тижні.
“Родичі не могли побачити, в яких умовах перебуває людина, адже відеоспостереження там не було. Відвідування обмежене. При цьому скаржитися теж немає сенсу, бо приватні заклади ніхто не перевіряв. А паліативна допомога це не просто про лікування, а про збереження людської гідності”, — наголошує Юлія.
Через війну пацієнтів, які потребують паліативної допомоги, стає все більше. Але можливості її надання скоротилися.
Ось які цифри озвучили на засіданні Громадської ради при Донецькій облдержадміністрації 31 травня 2024 року.
Щодо мобільної паліативної допомоги, то у 2022 році її надавали 17 медзакладів, які сформували 25 виїзних бригад. Вони провели понад 5 200 виїздів і допомогли 1 794 дорослим і 564 дітям.
Наступного року таких лікарень було вже 22. Медичні команди здійснили 28 тисяч виїздів — на 81% більше, ніж попереднього року. Підтримку отримали 5 тисяч дорослих (на 65% більше) і 180 дітей. Виїздів до дітей стало менше, оскільки багатьох евакуювали до безпечніших регіонів.
А у 2024 році з НСЗУ знову уклали договори 22 медзаклади, але кількість мобільних бригад збільшилася до 36. За перші п’ять місяців вони здійснили близько 20 тисяч виїздів, надавши допомогу 10 тисячам дорослих і 77 дітям.
Через відкриту війну на Донеччині стає все більше самотніх літніх людей, які залишилися без допомоги. Про них піклуються волонтери та благодійники.
“Зараз у Краматорську є три громадські організації, які допомагають літнім людям: Фонд розвитку громади, Товариство Червоного Хреста Краматорська і благодійний фонд “Все буде добре, Україна”. Але повноцінного паліативу, як такого, немає”, — розповідає Юлія.
Медичних фахівців на всіх не вистачає, а більшість молодих людей, які могли б доглядати за своїми родичами, покинули дім.
“Молодь поїхала або пішла в ЗСУ. Вони виїхали за кордон і, можливо, не повернуться. А кого евакуюють “Білі янголи” з-під обстрілів? Літніх людей. Вони залишаються у прифронтових громадах до останнього, навіть коли навколо вже все розбито”, — пояснює вона.
За її словами, старші люди бояться невідомості, тож нерідко повертаються додому навіть після евакуації.
“Мої батьки спочатку виїхали з Краматорська, а потім повернулися. Бо тяжко на чужині. А тут своя квартира, субсидія, звичне життя”, — каже Юлія Володченко.
Попри очевидну потребу, чітких планів щодо надання паліативної допомоги на Донеччині досі не будують. Активістка брала участь у розробці стратегії регіонального розвитку Донецької області, проте слово “паліатив” у документах усе ще не фігурує.
“Я хочу, щоб це питання було окремим напрямком. Але поки що в стратегії його немає. Найкраще, що вдалося зробити, — це концепція розвитку паліативної допомоги, але до конкретних дій ще далеко”, — пояснює вона.
Розробка стратегії паліативної допомоги для Донеччини ускладнюється через бойові дії, бюрократичні перепони та загальну невизначеність.
“Це документ на велику перспективу. Але як планувати наперед, якщо невідомо, як зміниться фронт, наскільки посиляться обстріли? Фахівці Донецької ОДА дуже обережно беруться за такі документи”, — пояснює співрозмовниця.
Втім, саме на Донеччині цей напрям потребує найбільшої уваги, підкреслює Юлія.
“Я бачу, що в неї буде більше потреби, ніж було до повномасштабного вторгнення, і саме в Донецькій області. А також загалом по країні. Якщо людей евакуйовуватимуть, особливо стареньких і важкохворих, для них мають відкривати спеціальні центри та піклуватися про них”, — зазначає активістка.
Аби привернути увагу до потреб тяжкохворих людей, вона звернулася від імені ГО “Дивосвіт” до обласного департаменту економіки. У листі Юлія попросила вписати у стратегію розвитку абзац про впровадження системи паліативної допомоги. Наразі документ вже пройшов повторні електронні консультації з громадськістю. Активістка зазначає, що це лише основна частина стратегії, і до неї ще потрібно розробити план заходів.
На думку співрозмовниці, потреби тяжкохворих людей наразі відійшли на другий план, оскільки пріоритетом для держави є перемога у війні. Однак важливим залишається й рух України в напрямку євроінтеграції. Якісна паліативна допомога могла б стати свідченням того, що країна піклується про людську гідність, зокрема тих, хто економічно непривабливий для системи.
Однією з головних перешкод для розвитку паліативної допомоги в Україні є нестача кваліфікованих людей, каже Юлія.
“Брак кадрів — це по-перше, і він зараз спостерігається скрізь. А ще, можливо, держава просто не усвідомлює важливість цієї допомоги. Ми почнемо думати про це лише тоді, коли самі постаріємо і залишимося на самоті з болем. Але тоді вже не буде ні сил, ні часу щось змінити”, — зазначає вона.
Співрозмовниця наголошує, що для покращення медичної допомоги тяжкохворим пацієнтам необхідно насамперед розробити стратегічні документи, які визначатимуть напрямки її розвитку. Важливо мати чіткий план, що дозволить систематично вдосконалювати цю сферу.
Значну роль у наданні паліативної допомоги зараз відіграють громадські організації. Вони нерідко беруть на себе функції, що не покриваються державними структурами. Їхня діяльність потребує підтримки — як фінансової, так і на рівні визнання їхнього внеску.
“Також важливо розглядати можливості змін у законодавстві, що сприятимуть розвитку паліативної допомоги, а також привертати увагу суспільства до цієї теми”, — додає Юлія.
Раніше ми розповідали про фонд “Карітас Краматорськ”, який підтримує громади Донеччини під час війни. Зараз його працівники видають гуманітарну допомогу та підтримують переселенців, ветеранів, людей з інвалідністю й безробітних.