Навесні цього року бахмутянину Єлисею Зеленському зробили найдорожчий у світі укол від спінальної м’язової атрофії. Ці ліки мають допомогти дитині повернутися до повноцінного життя. Про ефект від уколу розповідає мама хлопчика.
6 квітня півторарічному бахмутянину Єлисею зробили укол препаратом Zolgensma. Одна його доза коштує 2,3 млн доларів, що є світовим рекордом з вартості ліків. Цей препарат має позбавити дитину генетичної вади, яка викликала спінальну м’язову атрофію. З моменту уколу минуло вже 8 місяців, і батьки вже бачать покращення.
“Після уколу дитина ожила, стала більше розмовляти, пожвавішала. Наприклад, є шкала CHOP, за якою ставлять діткам бали, в залежності від того, в якому віці та що вони вміють робити. Якщо у здорової дитини 64, то в нас зараз 32. На момент отримання терапії в нас було всього 19 балів”, — розповідає Вільному радіо мама Єлисея Карина Зеленська.
СМА 1 типу — це вроджена форма хвороби. Близько половини малюків зі СМА1 не доживають до 2 років. Спершу уражуються м’язи діафрагми, тому під загрозою опиняється дихання дитини.Для довідки:СМА (спінальна м’язова атрофія) — це рідкісне генетичне нервово-м’язове захворювання, коли втрачаються клітини спинного мозку, які відповідають за рух м’язів. Це призводить до ослаблення всіх м’язів, втрати рухомості. Хвороба може проявитися у будь-якому віці.
Мама Єлисея каже: після уколу малюк почав тримати голову, руки, спина та ноги стали сильнішими, й загалом він став частіше рухатись. Однак швидких кардинальних змін не чекають, зізнається Карина.
“Якби Єлисей отримав укол до симптомів, то він би був як усі. Але оскільки він отримав його пізно, не у два чи півтора місяця, то ми займаємося реабілітацією і працюємо над тим, щоб він став повноцінним”, — каже Карина Зеленська.
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1440001076377054&id=100011015269401&__cft__
За її словами, точно невідомо, як довго діятиме Zolgensma, але клінічні випробування показують, що препарат впливає на організм протягом 5-7 років.
“Ми від держави хотіли б додаткову терапію, це сироп, який впливає на ген SMN2. В нас зламаний ген SMN1, але ми б хотіли, щоб гену SMN2, який слабкий, допомагала додаткова терапія. Але, на жаль, такої можливості немає. Ми чекаємо, можливо в держави з’явиться така можливість, і вони будуть надавати таке лікування”, — розповідає Карина Зеленська.
Річний курс цієї терапії для Єлисея коштуватиме близько 3 мільйонів гривень. Але ці ліки треба приймати все життя. Через це батьки не хочуть оголошувати ще один збір коштів, адже немає гарантій, що їх вистачить на регулярний курс.
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1429226250787870&id=100011015269401&__cft__
Наразі ж з дитиною щодня займаються батьки. Єлисея вертикалізують завдяки спеціальному обладнанню, роблять масаж, дихальну гімнастику, логопедичні вправи тощо. І все задля того, щоб хлопчик зміг реабілітуватися й зробити свої перші кроки самостійно.
Нагадаємо, Єлисей Зеленський народився в родині поліцейських у жовтні 2019 року. Коли хлопчику було 3 місяці, йому поставили діагноз СМА 1 типу. Допомогти йому міг лише укол американського препарату Zolgensma, який коштує 2,3 млн доларів США. Ці вартісні ліки можна виграти у благодійній лотереї, але шанс малий, адже лише по Україні дітей з такою хворобою кілька сотень. Тож батьки вирішили оголосити збір коштів. Паралельно дитина проходила реабілітацію в Європі.
Вже наприкінці 2020 року родина Зеленських отримала радісну звістку — Єлисей виграв найдорожчий у світі укол. А вже через кілька місяців, після багатьох обстежень, малюку зробили довгоочікувану ін’єкцію.
Читайте також: