1,5-летнему Кириллу Кондрашеву из Константиновки ввели препарат Zolgensma стоимостью около 2 млн долларов. Родители собирали эту сумму, но получили лекарство бесплатно — выиграли в лотерею.
Об этом сообщает издание «Свои.City», ссылаясь на сообщение матери мальчика в соцсети. Маленький Кирилл от рождения имеет редкую генетическую болезнь — спинальную мышечную атрофию.
“Как же мы этого ждали… Как часто мы не верили, что этот день настанет, опускались руки, снились ужасные сны и всё рушилось… Хотим сказать СПАСИБО всем Вам, добрые люди, что не оставили нас, помогали, поддерживали, давали сил и надежду, встряхивали, давали пинок и заряд идти дальше”, — написали родители Руслан и Дарья.
Для справки:СМА (спинальная мышечная атрофия) — редкое нервно-мышечное заболевание, когда утрачиваются клетки спинного мозга, отвечающие за движение мышц. Это приводит к ослаблению всех мышц, потере подвижности. Болезнь может проявиться в любом возрасте. СМА 1 типа — это врожденная форма заболевания. Около половины детей со СМА1 не доживают до 2 лет. Сначала поражаются мышцы диафрагмы, поэтому под угрозой оказывается дыхание ребенка. Лекарств против этой болезни до недавнего времени не было. Сейчас ее лечат препаратом Zolgensma, но стоимость дозы этого лекарства — около 2 млн долл.
Родители собирали средства среди неравнодушных, чтобы приобрести этот препарат. И почти закрыли сбор — один из благотворителей пожертвовал 25 биткоинов. Но все же лечебную дозу самого дорогого в мире медикамента мальчик выиграл в лотерею от компании-производителя.
Для справки:Zolgensma — это генный препарат (флаконы хранят при температуре -60С). Весной 2019 «Золдженсма» прошел клинические испытания. Достаточно сделать всего 1 капельницу ребенку со СМА1, и генетический сбой исправится: малыш практически выздоравливает (хотя осложнения, которые уже развились на момент введения этого препарата, остаются). Сейчас это самый дорогой медикамент в мире, и его можно приобрести только в США. В декабря 2019 года компания «Novartis» заявила о бесплатном распределении 100 доз этого препарата через лотерею, но получила критику от организаций пациентов со СМА.
“В ожидании даты госпитализации и прибытия препарата, время как будто остановилось. И сегодня, когда принесли эту коробочку, перед глазами пролетел отрезок нашей жизни в 1.5 года! Сколько слез было пролито, сколько нервов, переживаний и наконец борьбы за эти флакончики жизни!», — эмоционально сообщает мама ребенка с неизлечимой болезнью.
Отметим, несколько месяцев назад еще один мальчик из Донецкой области, Елисей Зеленский, тоже бесплатно получил дозу этого лекарства, которое должно устранить генетический сбой в организме ребенка со СМА. Историю борьбы семьи Зеленских за жизнь сына читайте в материале На Донетчине малыш с редкой болезнью получит укол за 2,3 млн долл. Откуда деньги и чего боится семья
Напомним, со следующего года в Украине всех новорожденных начнут проверять на редкие болезни, в том числе СМА. По данным общественных организаций, сейчас в Украине еще около 200 детей страдают от прогрессирующей спинальной мышечной атрофии и нуждающихся в таком лечении.
Читайте также: