Недетская болезнь у школьника. Как 9-летний Назар из Соледара лечится от редкого вида рака и как помочь
9-летний житель Соледара Назар любит рыбалку. Он собирает разное снаряжение, чтобы поймать лучшую рыбу. Однако осенью прошлого года врачи нашли у него рак, который редко встречается у пациентов возраста. Несколько месяцев мальчик лечится в разных больницах Украины, и из окна своей палаты мечтает поскорее выздороветь. Но украинские врачи еще не сталкивались с такой болезнью. Готовы помочь только за рубежом и для этого нужны большие деньги. Подробнее об истории болезни Назара и о том, как ему помочь читайте в материале.
Сначала диагностировали пневмонию. Затем обнаружился рак
Назар Черняев живет в Соледаре. Ему 9 лет. Мальчик учится в местной школе.
Однажды в сентябре 2020 мальчик заболел. Все началось с температуры.
“Мы три дня дома сидели, лечились, сбивали температуру. Затем обратились в Бахмут в больницу детскую. Нам сделали рентген, сказали, что воспаление легких. Мы лежали 2 недели в Бахмуте лечили воспаление легких. Изменений никаких не было. Начала собираться жидкость в легких. Нас отправили в Краматорск откачать ее. А из Краматорска отправили в Славянске больницу, где продолжали лечить пневмонию. А потом когда в Славянске сделали компьютерную томограмму с контрастом, то на ней увидели нашу опухоль и на следующий день нас отправили в Днепр в гематологическое отделение”, — рассказываем Свободному радио мама Назара Инна Черняева.
Там же, после обследований, врачи озвучили диагноз — периферическая Т-клеточная лимфома. То есть рак. Болезнь тяжелая, поэтому решили проверить в нескольких различных лабораториях, но все ставили одинаковый диагноз. Рак этого вида встречается у взрослых человек, но не у детей. В мире зарегистрировали всего 5 таких больных среди детей. Украинские врачи к этому не готовы.
“В середине января мы прошли первый протокол, которым лечат людей с таким диагнозом. Но он не дал никаких результатов. И даже опухоль на фоне химии даже выросла. Врачи долго советовались, как нас дальше лечить и со своими коллегами они пообщались и нашли для нас польско-чешский протокол: два блока высокодозной химии. Первый блок прошли и очень долго восстанавливались, это очень трудно. Мы сделали КТ повторную, а у нас улучшение только на 15%, хотя доктор говорит, что должна в половину меньше стать опухоль. То есть на химию организм ребенка не реагирует”, — рассказывает Инна Черняева.
Вместе с тем врачи в Днепропетровской детской клинике сказали, что даже если Назару станет лучше после второго блока химиотерапии, они все равно не знают, как его лечить дальше.
“Во время прохождения первого блока химии мы связались с Турецкой государственной клиникой Memorial, с профессором. И нам сказали, что у них встречались такие пациенты с диагнозом как у Назара. Нам сказали, что если мы приедем туда, то нас возьмутся лечить”, — говорит мама Назара.
В турецкой больнице же выставили недешевый прайс: сначала делают три блока химиотерапии по 45 тысяч долларов. Если улучшений не будет, то 100% нужно делать пересадку костного мозга. Такая операция будет стоить 120 тысяч долларов. Также семье нужно еще около 30 тысяч долларов на дополнительные расходы: билеты на самолет, проживание, внеплановые ситуации и тому подобное.
Инна Черняева говорит: хорошо, что в Украине лечение Назару оплачивает государство, поэтому на это много не тратят. Лишь кое-где бывают дополнительные расходы, или закупают препараты для химиотерапии, когда не успел приобрести больница за государственный счет.
Назар устал от лечения и просто хочет выздороветь
Назар ни был в родном доме с 17 сентября прошлого года. Он все время наблюдает за улицей из окна своей палаты или при переезде из одной больницы в другую. С родственниками он общается только дистанционно, с помощью Viber. В школе на день рождения Назару прислали видео с приветствием от коллектива и детей. Но из-за тяжелого лечения мальчик постоянно не в настроении.
“Честно скажу, не хочет ли он разговаривать. Он во-первых поправился очень сильно… Потому что на гормонах сидим и настроения у него нет. Он вообще серьезный мальчик и эти “сюси-пуси” он не любит. Если захочет, он сам с друзьями сконтактирует. За все это время, чтобы он позвонил им — это очень-очень редко”, — со слезами рассказывает Инна.
Говорит, что особенно сыну не до развлечений во время химиотерапии, ведь из-за такого лечения очень серьезные последствия.
“Сильно здесь развлечешься, если лейкоцитов 0, гемоглобин 80, лежишь грубо говоря как тряпочка, тебе ничего не хочется. Точно так и он. У него после первого блока настолько раны в ротовой полости были, что нас переводили на искусственное питание, он даже через трубочку не мог ничего есть. Такие после химии язвы были”, — говорит Инна.
Пока единственное, что поднимает Назару настроение — это его любимое хобби — рыбалка.
“Любит рыбалку очень. Это или его хобби, или его страсть, как правильно это сказать. Я ему тут пытаюсь получить здесь эти воблеры, катушки на удочки, у нас здесь целый чемоданчик с набором этих крючков, приманок вот все такое. Он мечтает приехать домой хотя бы на день на рыбалку. А я ему говорю: “сынок, которая рыбалка, на своей кровати поспать бы”, а он “нет, я бы на рыбалку сразу пошел”, — с улыбкой рассказывает Инна.
Сейчас мама мальчика срочно собирает деньги, чтобы не думать “поможет Назару химия”, а сразу отвезти его на лечение в Турцию. Общая сумма сбора 196 000 долларов. Из этой суммы семье пока удалось собрать лишь 29 тыс грн. А срок на сбор короткий – 45 дней. Вы можете помочь семье направив деньги на счет ПриватБанка Инны Черняевой: 5168 7554 5589 6510 или на счет Ощадбанка бабушки Назара Валентины Черняевой 4790 7299 4628 3983. Пока это единственные возможные способы поддержать семью, но как только Инна откроет другие банковские счета, мы добавим их в этот материал.
Также, если вы хотите порадовать Назара и прислать ему рыбацкие снасти, то можете отправить их маме мальчика. Адрес доставки: город Днепр, отделение Новой почты №30. Получатель Инна Черняева, +380507064531.
Читайте также:
12Этот материал опубликован при поддержке Европейского фонда за демократию (EED). Его содержание не обязательно отражает официальную позицию EED. Информация или взгляды, изложенные в данном материале, являются исключительной ответственностью его авторов.
