9-річний житель Соледара Назар полюбляє рибалку. Він збирає різне знаряддя, щоб спіймати найкращу рибу. Однак восени минулого року лікарі знайшли в нього рак, який рідко зустрічається у пацієнтів його віку. Кілька місяців хлопчик лікується в різних лікарнях України, і з-за вікна своєї палати мріє скоріше одужати. Але українські лікарі ще не стикались з такою хворобою. Готові допомогти лише за кордоном і для цього потрібні великі гроші. Детальніше про історію хвороби Назара та про те, як йому допомогти читайте в матеріалі.
Назар Черняєв живе у Соледарі. Йому 9 рочків. Хлопчик навчається в місцевій школі.
Одного дня у вересні 2020 року хлопчик захворів. Все почалось з температури.
“Ми три дні вдома сиділи, лікувались, збивали температуру. Потім звернулись в Бахмут в лікарню дитячу. Нам зробили рентген, сказали, що запалення легенів. Ми лежали 2 тижні в Бахмуті лікували запалення легенів. Змін ніяких не було. Почала збиратись рідина в легенях. Нас відправили у Краматорськ відкачати її. А з Краматорська відправили у Слов’янську лікарню, де продовжували лікувати пневмонію. А потім коли у Слов’янську зробили комп’ютерну томограму з контрастом, то на ній побачили нашу пухлину і наступного ж дня нас відправили у Дніпро в гематологічне відділення”, — розповідаємо Вільному радіо мама Назара Інна Черняєва.
Там же, після обстежень, лікарі озвучили діагноз — периферична Т-кліткова лімфома. Тобто рак. Хвороба важка, тож вирішили перевірити в кількох різних лабораторіях, але всі ставили однаковий діагноз. Рак цього виду зустрічається у дорослих чоловік, але не у дітей. У світі зареєстрували всього 5 таких хворих серед дітей. Українські лікарі до цього не готові.
“В середині січня ми пройшли перший протокол, яким лікують людей з таким діагнозом. Але він не дав ніяких результатів. Та навіть пухлина на фоні хімії навіть виросла. Лікарі довго радились, як нас далі лікувати й зі своїми колегами вони поспілкувались і знайшли для нас польсько-чеський протокол: два блоки високодозової хімії. Перший блок пройшли та дуже довго відновлювались, це дуже важко. Ми зробили КТ повторну, а в нас покращення лише на 15%, хоча доктор каже, що мала б в половину менше стати пухлина. Тобто на хімію організм дитини не реагує”, — розповідає Інна Черняєва.
Разом з тим лікарі в Дніпропетровській дитячій клініці сказали, що навіть якщо Назару стане краще після другого блоку хіміотерапії, вони все одно не знають, як його лікувати далі.
“Під час проходження першого блоку хімії ми зв’язались з Турецькою державною клінікою Memorial, з професором. І нам сказали, що в них зустрічалися такі пацієнти, з діагнозом як у Назара. Нам сказали, що якщо ми приїдемо туди, то нас візьмуться лікувати”, — каже мама Назара.
В турецькій лікарні ж виставили недешевий прайс: спочатку роблять три блоки хіміотерапії за 45 тисяч доларів. Якщо покращень не буде, то 100% потрібно робити пересадку кісного мозку. Така операція коштуватиме 120 тисяч доларів. Також родині потрібно ще близько 30 тисяч доларів на додаткові витрати: квитки на літак, проживання, позапланові ситуації тощо.
Інна Черняєва каже: щастить, що в Україні лікування Назару оплачує держава, тож на це багато не витрачають. Лише подекуди бувають додаткові витрати, або закуповують препарати для хіміотерапії, коли не встигла придбати лікарня за державний кошт.
Назар не був в рідному домі з 17 вересня минулого року. Він весь час спостерігає за вулицею з вікна своєї палати або під час переїзду з однієї лікарні в іншу. З родичами він спілкується лише дистанційно, за допомогою Viber. В школі на день народження Назару надіслали відео з привітанням від колективу та дітей. Але через тяжке лікування хлопчик постійно не в настрої.
“Чесно скажу, не хоче він розмовляти. Він поперше поправився дуже сильно… Тому що на гормонах сидимо і настрою в нього немає. Він взагалі серйозний хлопчик і оці “сюсі-пусі” він не любить. Якщо захоче, він сам з друзями сконтактує. За весь цей час, щоб він подзвонив їм — це дуже-дуже рідко”, — зі сльозами розповідає Інна.
Каже, що особливо сину не до розваг під час хіміотерапії, адже через таке лікування дуже серйозні наслідки.
“Сильно тут не розважишся, якщо лейкоцитів 0, гемоглобін 80, лежиш грубо кажучи як тряпочка, тобі нічого не хочеться. Точно так і він. В нього після першого блоку настільки рани в ротовій порожнині були, що нас переводили на штучне харчування, він навіть через трубочку не міг нічого їсти. Такі після хімії язви були”, — каже Інна.
Поки що єдине, що підіймає Назару настрій — це його улюблене хоббі — рибалка.
“Любить рибалку дуже. Це чи його хобі, чи його пристрасть, як правильно це сказати. Я йому тут намагаюсь дістати тут оці воблери, котушки на вудки, в нас тут цілий чемоданчик з набором цих крючків, приманок ось все таке. Він же мріє приїхати додому хоча б на день на рибалку. А я ж йому кажу: “синок, яка рибалка, на своєму ліжку поспати б”, а він “ні, я б на рибалку одразу пішов”, — з посмішкою розповідає Інна.
Зараз мама хлопчика терміново збирає гроші, щоб не думати “чи допоможе Назару хімія”, а одразу відвезти його на лікування в Турцію. Загальна сума збору 196 тисяч доларів. З цієї суми родині поки що вдалось зібрати лише 29 тис грн. А строк на збір короткий — 45 днів. Ви можете допомогти родині надіславши гроші на рахунок ПриватБанку Інни Черняєвої: 5168 7554 5589 6510 або на рахунок Ощадбанку бабусі Назара Валентини Черняєвої 4790 7299 4628 3983. Поки що це єдині можливі способи підтримати родину, але як тільки Інна відкриє інші банківські рахунки, ми додамо їх в цей матеріал.
Також, якщо ви хочете порадувати Назара і надіслати йому рибацькі снасті, то можете відправити їх мамі хлопчика. Адреса доставки: місто Дніпро, відділення Нової пошти №30. Отримувач Інна Черняєва, +380507064531.
Читайте також:
Цей матеріал опубліковано за підтримки Європейського фонду за демократію (EED). Його зміст не обов’язково відображає офіційну позицію EED. Інформація чи погляди, висловлені у цьому матеріалі, є виключною відповідальністю його авторів.
