Поки ви читали заголовок, то могли зробити 2 вдихи. Та в Україні є кілька сотень дітей, яким потрібна допомога навіть у цьому. Це немовлята, які народилися зі спінальною м’язовою атрофією. Такий діагноз отримав і маленький Єлисей з Бахмута. Щоб його врятувати достатньо одного, але дуже дорогого, уколу.
Єлисей народився в жовтні 2019 року, а в 3 місяці йому поставили діагноз: СМА 1 типу.
“Коли діти хворіють таким генетичним захворюванням, в них уражені м’язи, вони не можуть рухатись, не тримають голову. Далі йдуть проблеми з ковтанням, смоктанням, диханням, бо м’язи всього тіла не працюють”, — пояснює мама хлопчика Карина Зеленська.
Для довідки:СМА (спінальна м’язова атрофія) — рідкісне нервово-м’язове захворювання, коли втрачаються клітини спинного мозку, які відповідають за рух м’язів. Це призводить до ослаблення всіх м’язів, втрати рухомості. Ця хвороба може почати проявлятись у будь-якому віці. СМА 1 типу — це вроджена форма хвороби. Близько половини малюків зі СМА1 не доживають до 2 років. Спершу уражаються м’язи діафрагми, тому під загрозою опиняється дихання дитини. Ліків проти цієї хвороби донедавна не було. Лише наприкінці 2016 року лікарі отримали перший препарат для лікування СМА (“Спінраза”), а інші ліки ще випробують. В Україні цю хворобу не лікують
Батьки хлопчика разом працювали в Бахмутському відділі поліції. Єлисей їхній первісток.
“Ні в кого в родині таких випадків не було, тому ми з чоловіком почали читати інтернет й зрозуміли, що він та я є носіями “зламаного” гену, який передався Єлисею, який захворів на СМА. Звичайно, батьки, всі плакали… Яка може бути реакція, коли тобі кажуть, що твоя дитина завтра помре, бо такі діти не доживають до пів року…” — згадує мати хлопчика.
Та подружжя оправилося від шоку і вирішило боротися за життя дитини. Через хворобу Єлисея його батьки покинули усе: звільнитися з поліції та на початку лютого перебралися у Польщу. Там життя немовляти підтримують ін’єкціями у спинний мозок препарату “Спінраза” кожні 4 місяці. Дитина важко переносить ці ін’єкції, які до того ж мають побічний ефект.
“В Польщі є така умова для лікування: щоб чоловік працював, та ми сплачували ZUS (це великий податок на родину). В Україні такого лікування немає, й нас відправили просто додому вмирати. Сказали: “Це генетичне захворювання, ліків проти нього немає, нічим вам допомогти не можемо”, — пояснює переїзд Карина.
Польське лікування — лише підтримка організму, яка уповільнює незворотні зміни та відтягує час. Однак, значно покращити стан немовляти можливо. “Ціна питання” — 2,3 млн доларів.
Укол за понад 2 млн дол
“Є препарат Zolgensma, який зробить нашу дитину максимально здоровою: він буде тримати голову та ходити, але вартість цього препарату — близько 2,3 млн доларів. Їх ми зараз збираємо та просимо всіх небайдужих людей допомогти в цьому”, — розповідає мати Єлисея.
Наразі це найдорожчий медикамент у світі, і його можна придбати лише в США. За даними речника компанії “Novartis”, які продають препарат, 1 доза Zolgensma становить половину вартості 10-річного курсу лікування “Спінразою” (вона в перший рік лікування коштує 750 тисяч доларів та по 350 тисяч доларів кожний наступний рік). В грудні 2019 року компанія “Novartis” заявила про безкоштовний розподіл 100 доз цього препарату через лотерею, але отримала критику від організацій пацієнтів зі СМАДля довідки:Zolgensma — це генний препарат (флакони зберігають при температурі -60С). Навесні 2019 року “Золдженсма” пройшов клінічні випробування. Достатньо зробити лише 1 крапельницю дитині зі СМА1, й генетичний збій виправиться: малюк практично одужує (хоча ускладнення, які вже розвинулись на момент введення цього препарату, залишаються).
Батьки Єлисея подавалися на лотерею, але їхнього хлопчика не обрали.
“На жаль, діти, які вже отримують будь-яку терапію, в цій лотереї за умовами програми брати участь права не мають. Ми подавали заявку, але нам відмовили”, — каже Карина.
Гроші Зеленські збирають самотужки — в основному через знайомих, за допомогою однієї волонтерки, а також колег з МВС.
“Ми тільки відкрили збір, маємо 500 тис грн. Нам дуже допомагають працівники, наше управління. Ми звертаємося до всіх небайдужих”, — каже Карина.
“Ніякої допомоги від українських державних установ ми не отримували. Фонди благодійні нам відмовляють, бо жоден фонд не допомагає дітям з такими захворюваннями. Ми куди тільки не зверталися, ніде нам не можуть дати ради. Єдине що — нам допомогли переїхати родини зі СМА, які тут вже знаходяться на лікуванні”, — каже Карина Зеленська.
Життя зі СМА
Через те, що м’язи малюка не працюють, він не може відкашлюватись сам. Також йому мають розминати м’язи та робити гімнастику — це болісні процедури. Тому мама знаходиться з ним невідлучно. Іноді хлопчик фактично помирає, й тоді мати оживляє його.
“Він кожного дня багато чого переносить, тяжкі заняття (я піднімаю його за голову, бо це необхідно для його м’язів та хребта). Дуже багато він терпить під час занять з реабілітологами, бо в нього контрактури на ручках та ніжках (тому що він не рухається). Постійно допомагаю йому апаратом відкашлятись, відсмоктую слину та мокротиння, бо вони такі діти не ковтають слину. Тому я знаходжусь з ним постійно. Деколи реанімую, бо деколи знижується сатурація (насиченість крові киснем, — ред.).
А коли в Єлисея нічого не болить, він полюбляє дивитися мультики. Любить іграшки з мелодією та звуками.
День мами дитини з СМА не є легким: треба проводити багато вправ, занять та масажів.
“Кожний день — однаковий: зранку ЛФК, масаж, вправи, сніданок. Після цього знову заняття: я йому роблю різні масажі: від дренажного до м’язового. Бо коли він залежується, все це залишається в легенях, й це може призвести до пневмонії. Заняття за методикою Войта — натискаю на точки, внаслідок чого він починає рухати ніжками, ручками.
Я граюсь за нього: беру його ручки та граюсь, бо він не рухається. Він любить іграшки з мелодією та звуками. Саную (звільняю верхні дихальні шляхи від слини та мокротиння, — ред.) я його кожну годину. А ще — заняття з мішком Амбу, який тренує легені, щоб дихав краще та щоб розвивалася грудна клітина. Такі заняття треба робити якомога частіше на день. Я не маю часу взагалі ні на що окрім нього”, — каже мати Єлисея та додає: син надає їй та чоловіку сили боротися за його життя далі.
“У нас тут немає ані родичів, ані друзів. Ми винаймаємо житло за мінімальну ціну. Нам набагато важче, ніж в Україні. Якщо у нас з’явиться можливість ввести дитині цей укол, то ми мріємо повернутись додому й хочемо продовжувати роботу в поліції”, — розповідає мама малюка зі СМА.
Чоловік Карини Олександр працює на будівництві. Більша частина його заробітку йде на оренду, польський страховий податок ZUS, спеціальне лікування і харчування для Єлисея та розхідні матеріали до апаратури життєзабезпечення хлопчика.
“Коли він посміхається, ми не можемо йому сказати “ні” або опустити руки та здатися. Ми не можемо його просто покласти — цього ми собі ніколи не вибачимо. Один одного підтримуємо, поки йдемо вперед. Сподіваємось зустріти на своєму шляху людей, які нам допоможуть”, — каже Карина.
І додає: хвороба дитини зробила батьків сильнішими.
“Єлисей та наш спільний тепер діагноз навчив нас радіти кожному дню. Розуміти, що немає ніяких планів: ми живемо тут, зараз, й посміхаємось та насолоджуємось кожною миттю разом. Ти не знаєш, що буде завтра. СМА не дає тобі розслабитись ані на хвилинку, вона додала нам сили, бо ми боремось”, — резюмує мати Єлисея.
Бахмутянка сподівається, що їм вдасться зібрати потрібну суму. Якщо ж раптом станеться найгірше, всі зібрані кошти вони переведуть іншій дитині зі СМА для такого уколу.
“Ми віримо, що нам допоможуть люди, що ми назбираємо таку суму, хоча вона й видається нереальною. Вже є випадки, коли таким дітям вдавалося зібрати ці кошти. Єлисей — це наше життя, тому ми будемо змінюватись, допомагати йому, йти вперед. Сподіваюся, що будуть ще якісь ліки. Я в це вірю і знаю, що так і буде”, — каже жінка.
Реквізити для допомоги Єлисею:
для переказів у гривнях —
ПриватБанк 4149-4390-4261-8177 (отримувач: ЗЕЛЕНСКИЙ АЛЕКСАНДР) або 4149-4391-0487-8974 (отримувач: ЗЕЛЕНСКАЯ КАРИНА)
ПУМб: 5167-5404-0030-4138 (отримувач ЗЕЛЕНСКАЯ КАРИНА)
Валютний рахунок
BENEFICIARY ZELENSKIJ ALEKSANDR
Рахунок в банку: 5168-7574-0946-3629
BENEFICIARY ZELENSKIJ ALEKSANDR
Рахунок в банку: 5169-3600-0784-3521
Валюта картки:USD
Банк: АТ “Альфа-Банк” 4102-3212-5662-3520 (отримувач ЗЕЛЕНСКИЙ АЛЕКСАНДР)
PayPal/ https://www.paypal.me/kristinaLasikova (волонтерка)
Яндекс гаманець: 4100115268877791
Яндекс гаманець посилання: money.yandex.ru/to/4100115268877791.
Playsend karina Zelenskaya
Сбербанк России 4817-7603-2611-1980 Маргарита Сергеевна
Читайте також: