Дар’я Ковшарова — бахмутська активістка та мама 11-річного Артема, якому діагностували аутизм. Жінка стверджує: у вихованні таких дітей немає складнощів — є лише особливості. Про свій досвід Дар’я розповіла в інтерв’ю нашим журналістам.
Скільки років Вашому сину, де він навчається та коли Ви вперше помітили симптоми?
Моєму синові 11 років, він вчиться у школі №10, у 5 класі на інклюзивному навчанні. Підозрювати (діагноз аутизм у Артема, — ред.) я почала набагато раніше. Перші дзвіночки були ще до одного року. Але діагноз встановили у 3. Я звернулася до педіатра, розповіла про ситуацію, попросила направлення до психоневролога. На консультації озвучила свої підозри, лікарка їх підтвердила. І запропонувала вибір, куди звернутися: або до Донецька, або до Семенівки. Я обрала Семенівську лікарню, адже вона ближча, а діагноз не зміниться від місця, де його встановлять.
Розкажіть більше про симптоми, які Ви помітили.
Особливість цієї хвороби така, що батьки помічають відсутність зорового контакту з дитиною. Немає реакції на ім’я, та й загалом такі діти здаються відстороненими. Немов маленькі дорослі, бо здається, що у них більш осмислений погляд. Вони дуже спокійні, якщо порівняти з іншими дітьми. Бо ті, немов мавпочки, хочуть бігати та хапати усе що бачать. Але наші діти здаються тихішими, пасивнішими. Хоча тебе й заспокоюють, кажуть: “Та що ти, він ще маленький, переросте! Вони усі такі, він у тебе просто скромний”. Але з часом цих дзвіночків стає усе більше. Та їх складно визначити єдині для всіх, адже аутизм — це настільки широкий простір! Двох однакових аутистів з однаковими симптомами знайти дуже важко. Спільне є щось, але у той самий час вони не схожі одне на одного. Це навіть називають аутистичним спектром, тобто може бути ціла гама проявів.
Як ви працюєте над реабілітацією?
Для них (для дітей з аутизмом, — ред.) важлива саме соціалізація, можливість зрозуміти та прийняти суспільство, в якому їм важко. Уявіть собі ноутбук, в якому відкрита велика кількість вкладок. З першої грає музика, в іншій фільм, з третьої читають лекцію, в четвертій стаття якась відкрита. І ви не знаєте, з якої вкладки що йде. Ось так приблизно працює мозок аутиста. На нього це все навалюється: і шум, і рухи, і світло. Це все для нього подразники, які навалилися в одну купу, а йому немов потрібно доповідь писати. Їм важко сприймати ці сигнали, контролювати себе у просторі, контролювати емоції. Комусь легше, звісно, і симптоми схожі більше на дивакуватості, “пунктики”, на які заплющують очі. А є таке, що таких “пунктиків” забагато, й очі не заплющиш.
А конкретніше, які заходи або заняття треба проводити з такими дітьми? Чи до кожного має бути особливий підхід?
Окрім підходу, важлива сама соціалізація. У деяких проблеми з мовою, у когось їх немає. У нашому випадку нам був потрібен логопед, дефектолог. А деякі можуть самі вірші напам’ять читати. Якщо вони на цьому зациклені, то вони й книжку за вечір продекламують. Але їм важко перемикатися. Якщо звичайну дитину, наприклад, у крамниці, можна відірвати від конструктора машинкою, і вона погодиться, то нашу дитину після фіксації на чомусь відволікти дуже складно. І ніякі доводи та переговори не спрацюють.
Чи складно навчати таку дитину? Є якісь особливості при освіті?
Найважливіша особливість — це те, що ти не бачиш результатів праці одразу. І на цьому етапі у багатьох опускаються руки. Таке трапляється не тільки з аутистами. Ти можеш вкладати масу зусиль, а воно як пісок крізь пальці. Але це неправда, це ілюзія. Результати можуть “вистрілити” у будь-який момент, ти навіть можеш не очікувати вже.
Ще кіноіндустрія створила хибний імідж аутистів. Що це немов якісь приховані генії. Звісно, вони є, але не як у кіно, що їх не навчали, а вони самі по собі з пелюшок формулу Фібоначчі складають.
А як навчається Ваш син?
Основне навчання проходить у школі №10, це левова частина часу. Також донедавна ми відвідували Опитненський інклюзивно-ресурсний центр. Але зараз він відноситься до іншої територіальної громади. Ми перейшли до нового соціального центру в Бахмуті, що відкрився нещодавно. Будемо відвітувати його. Ще й деякі спеціалісти з Опитненського ІРЦ теж туди перейшли, тож продовжуємо працювати з ними.
Які ще інклюзивні заклади є у громаді?
У нас є ще один ІРЦ, біля зупинки напроти стоматології, раніше він знаходився у школі №2. Тепер вони переїхали ближче до центра міста. Ще один центр є для дітей до 7 років. Він знаходиться напроти будівлі податкової, у колишньому “Будинку маляти”. Там також дітей на реабілітацію беруть, і вони там як у дитячому садочку практично цілий день. Але загалом у нас майже в усіх дитячих садках є і психологи, і дефектологи у деяких, і логопеди.
Навіть дефектологи?
Так, у дитячому садку №6 є така, ми навіть відвідували його ще до школи. Тож цей напрям розвивається. Якщо раніше цього було замало, то зараз це набирає оберти.
Поспілкуємося про Ваше життя. Що саме змінилося, коли Ви дізналися про діагноз своєї дитини? Які речі або звички довелося змінити?
Зміни були, звісно. Щодо звичок — це всебічна систематизація. Такі діти не полюбляють, коли немає системи або графіка. Для них це важливо. У них все йде за алгоритмом, який не можна порушувати, це вибиває їх з колії, засмучує. Тож довелося підлаштовуватися. І щоденних ритуалів дотримуємося. Тобто ти весь час навчаєш, що брати, де брати, куди класти. Якщо одяг зняв з себе, то потрібно покласти у пральну машинку, або коли чистиш зуби, то щітку береш, потім чистиш, потім ставиш щітку на місце. Має бути послідовність.
Як Ви пристосувалися до особливостей Вашого сина? Чи було це важко морально?
Головне — прийняти й зрозуміти, що від цього нікуди не дітися, не втекти. Сподіватися на диво можна, звісно, але краще докладати зусиль. Дива може й не трапитися, а чарівної пілюлі або уколу немає. Щоб так можна було купити за якісь, навіть великі, гроші, вколоти, і дитина стане звичайною, як усі — цього не буде. І таке життя стає твоєю повсякденною працею. І ти постійно на роботі. Інколи руки опускаються, бо немає результату — з цим тяжче за все. Надалі результати можуть бути, але відтерміновані. Особливо з віком, коли ти бачиш, як діти твоїх друзів чи сусідів ростуть, змінюються, планують перспективи — а ти розумієш, що у вас це не зовсім так. І результати вам даються складніше, ніж іншим. Це, мабуть, найважче було прийняти й не розчинитися в цьому, не посипати голову попелом та плакати.
Хто Вам допоміг прийняти це та впоратися?
Характер, мабуть, у мене такий, що я сприйняла це якось самостійно. Важливо дуже, якщо у тебе є оточення, друзі та подруги, які тебе підтримують і які не будуть робити акцент на проблемі й будуть спілкуватися з тобою як раніше. Сприймуть це як факт, не соромитимуться і не відсторонюватимуть дітей.
Чи можете Ви сказати, що звикли до стану Вашої дитини як до повсякденності?
Ні, не можу. Вік дитини, навіть звичайної, додає свої особливості. Якщо у вас на першому році одні особливості, то в 15 років особливості геть інші. Так зі всіма дітьми. Часи надають завдання, які потрібно вирішувати. Навіть якщо здається, що треба трохи протриматися і стане легше, то це помилка. Ані зі звичайною, ані з особливою дитиною.
Ви є учасницею організації “Бахмут особливий”. Як давно Ви долучилися до неї? І чому вважаєте, що вона Вам потрібна?
Організація “Бахмут особливий” існує вже 2 роки. Її засновниця — Альбіна Гребенюк. Я долучилася до неї у вересні цього року, ми з нею тоді познайомилися на відкритті дитячого інклюзивного майданчика. Організація необхідна перш за все місту, бо неможливо знати усі проблеми та нюанси усіх. Хтось має виступити рупором, хто визначить проблеми певної спільноти. Адже яким би не було лояльним керівництво міста до громадських організацій, необхідно донести про складнощі. Тож наша організація — це той маяк, такий собі лакмусовий папірець, який озвучує, чого не вистачає або що потрібно зробити, щоб поліпшити ситуацію. Наші діти мають особливі потреби, яких не враховують у спільноті. І якщо ми їх не розголошуватимемо, про них ніхто знати не буде. Як може мама, у якої дитина може бігати, оцінити потребу в інклюзивному майданчику, наприклад?..
Як Ви шукаєте нових учасників організації? Чи Вас самі знаходять?
Загалом ми знаходимо учасників самостійно, бо спілкуємося у своєму, так би мовити, середовищі. Хтось комусь підказує, як і куди можна поїхати або піти, куди звернутися. Бо це теж такий нюанс, коли ти не знаєш нічого, або мамі виставили діагноз (її дитині, — ред.), і вона розгублена, у неї паніка, вона не знає куди бігти. Хтось їй підкаже, хтось наведе, і так потрохи ми збираємося. Ще я створила спільноту нашої організації у Facebook, аби розповісти про свої враження від різних дитячих центрів у нашій країні. У мене є подруга, у неї теж дитина з особливостями. Вона проходила реабілітацію у краматорському “Донбас-центрі”. Я побувала там, пофотографувала, ми дівчатам реально показали те, що вони можуть спробувати, бо інколи вони перебувають у соціальному вакуумі, залишаються сам на сам із проблемою і витрачають соціальний зв’язок. Спілкування важливе: там поговорили, там поплакали, чай попили у кафе. Це дуже важливо.
Нещодавно у Бахмуті відкрився інклюзивний майданчик, і ваша організація долучалася до цього. Розкажіть про це детальніше.
В нашому місті відкрився перший інклюзивний дитячий майданчик, він знаходиться біля соціальної служби. Він огороджений, там спеціальне покриття, і там все призначено для дітей з особливостями розвитку. Особливо це важливо для дітей, прикутих до інвалідного візка. Не всі такі діти могли побувати на звичайному майданчику. Тобто не просто дивитися, як там грають інші — такі діти тепер можуть покататися на гойдалці. Це те, що роблять звичайні діти, але для дітей на візку це особлива подія. Там є і дворівнева пісочниця, щоб діти у візку теж могли гратися. Гойдалка зроблена так, щоб дитина могла заїхати та покачатися. Гірка теж така, щоб можна було акуратно з неї спуститися, покриття таке, що якщо впадеш, то сильно не заб’єшся.
А хто ініціював будівництво такого майданчика?
Ініціаторами було багато людей. Як і наша організація, там ціла група була. Розпочалося, знову ж таки, з запиту. Озвучили потребу, заявили що нам потрібен такий майданчик, тож тепер такий є.
А що ще робить місцева влада для розвитку інклюзивних послуг?
Нещодавно новий ресурсний центр відкрився у соцслужбі. Туди закупили різне обладнання, будуть долучати нових працівників, це важливо.
Не так давно Бахмут отримав відзнаку “Громада, дружня до дітей”. Зокрема за центр СПІЛЬНО, який об’єднав під одним дахом усі соціальні послуги для родин, де є діти з інвалідністю. Ви були на відкритті. Розкажіть, чи долучали організацію “Бахмут особливий” до того, щоб цей центр з’явився?
Так, ми намагаємося допомагати, робити щось, коли є озвучений запит на щось. Коли від “СПІЛЬНО” проводили тренінги, ми брали в них участь. Йшлося про громадські організації, особливості їх створення, функціонування тощо. Також проводили зустрічі батьків з гостями з Народного дому, стадіону “Металург” та іншими.
Чи були у Вас якісь пропозиції до місцевої влади?
Так, Альбіна Гребенюк запропонувала відкрити конюшню для дітей, та й не тільки наших. Це ж могло б стати фішкою міста! Як льодовий палац у Дружківці. До нас би приїжджали, й місто могло б отримувати гроші й увагу. Школярів би приводили!
Вважаєте, таке можна здійснити?
Думаю що так! Принаймні нам це пообіцяли. Як мінімум ідею уважно розглянуть. Бо навіть є корисний досвід здійснення такого проєкту у Волновасі. Звісно, це не те, що клацнути пальцями, і воно з’явиться. Шлях буде довгим.
На Вашу думку, яких спеціалістів бракує місту?
Реабілітологів. Хоча логопеди є, але їх також не вистачає. Потрібні помічники вчителів, які б допомагали учням з особливостями розвитку. Було б непогано знайти більше дефектологів. Також критично не вистачає спеціалістів для дітей з порушеннями слуху. Це велика проблема, бо деякі сім’ї змушені навіть переїжджати, інколи досить далеко.
Як вважаєте, чи готове суспільство сьогодення прийняти особливих дітей?
Я думаю, суспільство інакше й не зможе, бо таких дітей дедалі більше. Раніше у нас ще залишався відгомін радянського минулого, коли таких людей приховували, їхні проблеми замовчувалися. Таких дітей прибирали або залишали у пологових будинках. Але зараз діти залишаються у родинах, виходять у світ. У суспільства просто немає шансів, йому доведеться прийняти їх.
Читайте також:
Цей матеріал опубліковано за підтримки Європейського фонду за демократію (EED). Його зміст не обов’язково відображає офіційну позицію EED. Інформація чи погляди, висловлені у цьому матеріалі, є виключною відповідальністю його авторів.
