1,5-річному Кирилу Кондрашеву з Костянтинівки ввели препарат Zolgensma вартістю близько 2 млн доларів. Батьки збирали цю суму, але отримали ліки безкоштовно — виграли у лотерею.
Про це повідомляє видання “Свои.City”, посилаючись на допис матері хлопчика у соцмережі. Маленький Кирило від народження має рідкісну генетичну хворобу — спінальну м’язову атрофію.
“Як же ми цього чекали… Як часто ми не вірили, що цей день настане, опускалися руки, снилися жахливі сни і все валилося. Хочемо подякувати добрим людям, що не залишили нас, допомагали, підтримували, давали сил і надію, заряд йти далі”, – написали батьки Руслан і Дарина.
Для довідки:СМА (спінальна м’язова атрофія) — рідкісне нервово-м’язове захворювання, коли втрачаються клітини спинного мозку, які відповідають за рух м’язів. Це призводить до ослаблення всіх м’язів, втрати рухомості. Ця хвороба може проявитися у будь-якому віці. СМА 1 типу — це вроджена форма хвороби. Близько половини малюків зі СМА1 не доживають до 2 років. Спершу уражуються м’язи діафрагми, тому під загрозою опиняється дихання дитини. Ліків проти цієї хвороби донедавна не було. Нині цю хворобу лікують препаратом Zolgensma, але вартість дози цих ліків — близько 2 млн дол.
Читайте також: “Місцеві лікарі не давали шансів, але я одужала”: монолог бахмутянки, яка подолала рак
Батьки збирали кошти серед небайдужих, аби придбати цей препарат. І майже закрили збір завдяки пожертві благодійника — 25 біткоїнів. Але все ж лікувальну дозу найдорожчого у світі медикаменту хлопчик виграв у лотерею від компанії-виробника.
Наразі це найдорожчий медикамент у світі, і його можна придбати лише в США. В грудні 2019 року компанія “Novartis” заявила про безкоштовний розподіл 100 доз цього препарату через лотерею, але отримала критику від організацій пацієнтів зі СМА.Для довідки:Zolgensma — це генний препарат (флакони зберігають при температурі -60С). Навесні 2019 року “Золдженсма” пройшов клінічні випробування. Достатньо зробити лише 1 крапельницю дитині зі СМА1, й генетичний збій виправиться: малюк практично одужує (хоча ускладнення, які вже розвинулись на момент введення цього препарату, залишаються).
“В очікуванні дати госпіталізації та прибуття препарату час ніби зупинився. І сьогодні, коли принесли цю коробочку, перед очима пролетів відрізок нашого життя у 1.5 року! Скільки сліз було пролито, скільки нервів, переживань і нарешті війни за ці флакончики життя!”, — емоційно повідомляє мама дитини з невиліковною хворобою.
Зазначимо, декілька місяців тому ще один хлопчик з Донеччини, Єлисей Зеленський, теж безкоштовно отримав дозу цих ліків, які мають усунути генетичний збій в організмі дитини зі СМА. Історію боротьби родини Зеленських за життя сина читайте в матеріалі На Донеччині малюк із рідкісною хворобою отримає укол за 2,3 млн дол. Звідки гроші та чого боїться родина
Нагадаємо, з наступного року в Україні всіх новонароджених почнуть перевіряти на рідкісні хвороби, у тому числі СМА. За даними громадських організацій, нині в Україні ще близько 200 дітей страждають від прогресуючої спинально-м’язової атрофії та потребують такого лікування.
Читайте також: