Тег: вроджена хвороба

1,5-річному Кирилу Кондрашеву з Костянтинівки ввели препарат Zolgensma вартістю близько 2 млн доларів. Батьки збирали цю суму, але отримали ліки безкоштовно  —  виграли у лотерею.

Півторарічному бахмутянину Єлисею Зеленському з вродженою рідкісною хворобою СМА1 ввели найдорожчий у світі препарат. Він має назавжди позбавити дитину генетичної вади. За самі ліки батькам платити не довелося. 

Поки ви читали заголовок, то могли зробити 2 вдихи. Та в Україні є кілька сотень дітей, яким потрібна допомога навіть у цьому. Це немовлята, які народилися зі спінальною м’язовою атрофією. Такий діагноз отримав і маленький Єлисей з Бахмута.  Щоб його врятувати достатньо одного, але дуже дорогого, уколу.