Тег: СМА

Навесні цього року бахмутянину Єлисею Зеленському зробили найдорожчий у світі укол від спінальної м’язової атрофії. Ці ліки мають допомогти дитині повернутися до повноцінного життя. Про ефект від уколу розповідає мама хлопчика.

1,5-річному Кирилу Кондрашеву з Костянтинівки ввели препарат Zolgensma вартістю близько 2 млн доларів. Батьки збирали цю суму, але отримали ліки безкоштовно  —  виграли у лотерею.

Зараз українських малюків при народженні обстежують на 4 захворювання. Цей перелік планують розширити до 21 хвороби, до складу яких увійде і спінально-м’язова атрофія.  Ліки проти неї – найдорожчі у світі.

Зібрали всі важливі та резонансні події тижня в одному матеріалі. Цього разу багато невтішного, але ми знайшли і хороші новини з Донеччини. А щоб закріпити обнадійливий настрій — підібрали екшн-комедію.

28 серпня у Маріуполі та Бахмуті відбудеться благодійний забіг на підтримку родини 10-місячного Єлисея Зеленського. У хлопчика рідкісне генетичне захворювання. Дитина зможе ходити лише після вартісної ін’єкції. На неї і збиратимуть кошти. Долучитись до акції можна з будь-якого куточку світу.

3 липня в місті відбудеться благодійний вечір настільних ігор. Організатори просять мінімальний внесок, який передадуть на лікування 8-місячного бахмутянина з тяжкою генетичною хворобою.

Поки ви читали заголовок, то могли зробити 2 вдихи. Та в Україні є кілька сотень дітей, яким потрібна допомога навіть у цьому. Це немовлята, які народилися зі спінальною м’язовою атрофією. Такий діагноз отримав і маленький Єлисей з Бахмута.  Щоб його врятувати достатньо одного, але дуже дорогого, уколу.